LA SONRISA DE NEREA

Lo prometido es deuda...

2011-02-20T23:26:00.012+01:00

Os había prometido las causas y los motivos de nuestro silencio en este blog y como 9 meses son difíciles de resumir, creo que viendo unas imágenes entenderéis lo que Nerea le ha tocado vivir desde abril a diciembre 2.010. Disfrutad que ahí va el mes de ABRIL. Os confesaré que no es nada fácil resumir toda la energía, toda la vida que supone compartir los días y las noches con Nerea. Preparando esta entrada os confieso que me he emocionado ver como ella ha crecido y no solo en estatura sino en personalidad, demostrando que sigue siendo una luchadora nata.

Sigo haciendo de las mías con mis juguetes, me siguen encantando poner pañuelos, montar a caballo, ir al cole con mis amigos y mis profes, ...

"... me gusta montar a caballo pero que me achuchen me da algo de grima, sigo haciendo los deberes....."

...en el cole curro mucho y me encuentro como en casa, en este mes mi madre me compró un vestido para la comunión de mi hermano (¡ensayos y más ensayos!) y fuimos los tres a sacar las fotos de estudio (qué guapos ¿verdad?)

...mis primos y mi familia siempre me hacer pasarmelo bien y como siempre mi madre me sigue llevando a todos los sitios en este caso al mini tren que está cerca de nuestra casa....

Fue un mes de ABRIL muy intenso porque la cuenta atrás acababa de empezar.... ¿qué pasaría en MAYO?

El papel importante de la abuela...

2011-02-19T21:13:00.006+01:00

Os diré que siempre tuve mucha suerte de tener los padres que tengo. Siempre me mimaron sin dejar de darme toda una educación basada en principios como cariño y respeto pero también tuvieron que estar a pie de cañón porque hace 37 años no era tan doado tener una niña sietemesina. Mi currículo de operaciones y mis cuidados siempre los llevaron lo mejor posible. Yo fui y seré siempre una luchadora nata con diploma de honor y aunque es feo que lo diga así, aunque mi infancia no tuvo nada que ver con Nerea y su discapacidad, el hecho de ser bizca, feúcha, no ver por un ojo, que las manos me pelaban, ..... y otras cosas más hicieron que muchas veces me he sentido como un "bicho raro" pero siempre dejaba que mis cualidades educativas, mi creatividad y mi afán de superarme y ser mejor que los demás hicieron que hoy en día tengo las raíces tan bien aseguradas que soy capaz de llevar lo de Nerea lo mejor posible. Lo que si es cierto es que la familia como mi madre fue y es un apoyo muy importante aunque ultimamente la "aparto" un poco del tema porque no quiero que sea cuidadora sino exclusivamente ABUELA. Nerea pesa cada vez más, los aparatos ortopédicos son una carga, ... y ella ya tiene bastante con sus problemas de salud para que yo le quite el sueño. Eso si, por muy cansada que esté o por muy mala noche que haya pasado siempre está con sus palabras bonitas como "Nerea, mi princesa", "¡Qué linda vas hoy al cole!¡Cómo te ha puesto tu madre!..." . Jamás saldrá de su boca una mínima palabra negativa o pesimista aunque en el fondo de su alma y de su corazón sufre y padece ver la situación que nos ha tocado vivir. Toda una enseñanza!!!

Canción para los padres con niños especiales...

2011-02-19T21:10:00.002+01:00

Después del video del cazo de Lorenzo bien es cierto que los padres jugamos un papel fundamental en la integración y en el proceso de recuperación de un niño como nuestra hija. Pero también es cierto y fundamental que sepamos que tenemos que aprender de ellos para poder ayudarlos. De que vale querer aprender a usar un juguete si no nos pusimos a leer las instrucciones y poner las pilas .... . Aunque también es cierto que a veces creo que Dios en algunos momentos debe también estar en crisis o muy ocupado para que se produzcan tales situaciones especiales.

La diversidad existe ....

2011-02-19T20:53:00.002+01:00

... lo malo es que hay que saber verla, quererla y adaptarse a ella. Incluso diría que es fundamental a veces intentar hacer lo mismo, mirar desde la misma perspectiva, subirse a su silla de ruedas, ..... para ayudar a que sean realmente integrados.
Un abrazo.

La navidad en casa.

2011-01-10T22:37:00.005+01:00

Os diré que estas navidades fueron algo distintas a las demás porque el fin de semana del 17 de diciembre cuando yo pretendía preparar mis 120 postales y mis galletas de navidad para repartir, Nerea prefirió cambiar mis planes y eligió un bono llamado : pasar tres días en la UCI. No os asustéis que ya pasó pero convulsionó aunque todavía es un diagnóstico sin aclarar. Ella que nunca lo había hecho, sin una pizca de fiebre y tranquila, quería que nos invadieran 5 del 061 y que estos la llevarán en su limusina particular. En otro momento hablaremos más en detalles. Mi regalo de Navidad llegó cuando pude comprobar que aunque aún está algo pocha por eso + virus + fiebre posterior + gripe... ella me reconoció y volvió a ser ella misma con su sonrisa.
Por eso el día de Nochebuena invitamos a los abuelos e intentamos plasmar lo felices que estábamos a pesar de que ella aún no esboza al 100% las 24 horas del día su sonrisa que la caracteriza.
Hasta mañana

6 AÑOS YA !!!!!!!!!

2010-12-12T23:28:00.004+01:00

Hoy hace 6 años que le di un susto de muerte a toda mi familia, empezando por mi madre. Pero gracias a ella y toda la gente que me quiere, día trás día voy consiguiendo ganar pequeñas batallas como esta que os voy a desvelar : ya consigo soplar mi vela, ... no necesito de nadie más!!! Me llevó algunos años pero me rio de la gente que pensaba que nunca estaría tan bien con 6 años.

UN ABRAZO A TODOS MIS SEGUIDORES.

Por fin noticias nuestras...

2010-11-18T21:22:00.003+01:00

Queridos amigos y seguidores de este blog, no nos hemos marchado ni puesto un punto final al manual sin instrucciones de Nerea sino que desde el 10 de marzo nos ha pasado tantas cosas que ya es hora de que os la comentemos. Así que preparad un buen asiento que este fin de semana vuelvo a compartir con vosotros la sonrisa de Nerea. Un abrazo y gracias por estar aqui.

Y además seguián....

2010-03-20T00:28:00.011+01:00

... las tareas de Nerea que poco a poco iba dando su fruto.
Por ejemplo, sus sesiones de fisioterapia acuática con Rebecca: ¡Toda una aventura refrescante!

También os tengo que contar que desde el mes de diciembre Nerea practica un nuevo deporte lla mado : HIPOTERAPIA. Hasta ahora a decir verdad los animales no le hacían ninguna gracia, incluso nuestro perro Pipo que está en el pueblo y que la quiere con locura le provocaba un terror espantoso. Pero trás la revisión con el traumátologo y su bienvenida aprobación para montar, nos hemos informado e incorporado a esta nueva actividad en Vilamarin.
A Nerea creo que le hacía ilusión ir a los caballos después de ver tantas veces en la tele una serie que le encanta: "El club de la herradura" en Disney channel pero al llegar le impresionó el tamaño del animal. (A mi también os diré!!). ¡Qué impresión más dulce y cálida la de acariciar un caballo!! Parece como si estuviéramos tocando el oso de peluche que nos acompañó de pequeña en nuestros sueños pero éste latía y estaba vivo. Nerea suele montar a Negra o a Azabache que son los dos de color negro y os confesaré que lo de las riendas, lo domina ya a la perfección (a su manera!! y como podéis ver ya existe un buen "feeling" entre Maria su monitora y ella) :

También entre tanto ejercicio Nerea tuvo el placer de acompañar a su "primer novio" y ahora mejor amigo el día de su 18º cumpleaños: es un placer presentaros a Oscar.
Con anterioridad os confesé que fue declarado como su primer novio y os voy a explicar por qué. Cuando Nerea empezó el cole, un día vino con un muñeco de Winny de Poo que según me habían dicho las cuidadoras, se lo había regalado un admirador y amigo suyo. No os podéis imaginar la calidad humana que desprende por cada uno de sus poros este niño que a pesar de su discapacidad, cuida y quiere con locura a mi niña. Muchos tendrían que tomar nota...

Por otra parte Nerea sigue yendo a su terapia y regalarnos unas imágenes llenas de trabajo, complicidad y sobre todo aquella felicidad mezclada con carácter que tanto la caracteriza ....

A parte de eso también aprovecho para que tenga vida social y participe incluso como público durante un partido de baloncesto con nada más y nada menos que su hermano Adrián, su primo Kevin y algún amigo más. ¡Toda una aventura pero muy enriquecedora! a pesar de que esta sociedad no está todavía muy preparada para la integración total de estos niños o adultos en algunos eventos!!!!

Bueno como podéis comprobar estamos metidos completamente en la faena casi todos los días aunque mi querida pequeña princesa también agradece después de un día de trabajo una siesta aunque sea mientras juega o sencillamente se rinde cuidando a su muñeca ...

Cuantas cosas pendientes...

2010-03-20T00:00:00.007+01:00

A decir verdad parece que os tengo un poquito olvidados pero os tengo que confesar que cada vez más los días, horas, minutos en definitivo, tiempo libre mio para por ejemplo dedicarme a escribir, se vio cada vez más escueto pero nunca es tarde. Así que voy a intentar resumir un poco lo que nos pasó desde el 31 de diciembre y con la ayuda de alguna foto seguro que disculparéis este retraso. Ahí os va:

Después de un 31 de diciembre, hubo que empezar un año nuevo que esperamos esté lleno de risas y felicidad y para eso fuimos a la fiesta que organizaron los Reyes Magos en Aixiña a buscar el regalo sorpresa que nos tenían. Fue toda una gran fiesta en la cual estaban todos nuestros amigos y sus padres y algunos acabamos pintados para la ocasión!!!!! (Tengo que dar la enhorabuena a dicha asociación que todos los años nos invita a dicha fiesta y que no olvida de pedirle a los reyes Magos también regalos para los hermanos de los niños discapacitados)

El 31 de diciembre del 2009

2009-12-31T09:42:00.013+01:00

Hoy es el último día del 2009. ¿Qué nos deparará el 2010?
Creo que nunca es tarde para sentarse y ponerse a pensar en todo lo que nos ha pasado los últimos 365 días y cuales van a ser los proyectos, ilusiones o deseos del próximo año.

Hace unos días fue el día de los Santos Inocentes y en un programa de la televisión reflejaban la vida de un niño llamado José y que padecía parálisis cerebral de unos 13 años. Nos enseñó como vivía, qué dificultades tenía a diario, cuanta ayuda le ofrecían su padre y sus dos hermanas ya que su madre padecía esclerosis y no mucho podía hacer para ayudarlo. Por un lado me emocionó mucho el testimonio de ese chico porque demostraba hasta donde se podía llegar con una mezcla de cariño, ternura y esfuerzo y voluntad. Por otro lado, me dio rabia porque los programas de la televisión, los gobiernos, los ayuntamientos, los políticos, ... parecen que solo "utilizan" esa visión de la discapacidad durante las fiestas navideñas para atraer la curiosidad, dar lástima y darle un toque a los bolsillos de la gente y que se haga solidaria. Lo mismo pasa con las donaciones para el tercer mundo y apadrinar a los niños: ¿qué pasan los demás 364 días del año? ¿por qué no sale el anuncio de "Apadrina un niño" al mediodía después del telediario y antes del tiempo? ¿Qué pasa nos tienen que hacer sentir culpables justo en estas fechas? ¿o es que somos más sensibles exclusivamente en navidad?
Más de una vez a lo largo del año me vi obligada a dar un toque de atención a determinadas personas o servicios porque no estaba nada satisfecha, estaba cansada de falsas esperanzas y promesas de pacotilla y les escribí para acabar un de tantos escritos :

"Para despedirnos y agradecer la atención que nos prestaron queremos que mediten por favor la reflexión que muchas veces nos dan al pedir ayuda:"que el marrón,..., de una forma u otra nos lo comemos todos" o “no mandamos nosotros”. Estas personas que nos contestan así no dudamos que sean humanas, buenas personas y defensoras de sus valores pero cuando acaban su jornada laboral y dejan la bata del curro en la oficina, ya se aflojan la corbata o se quitan los tacones al llegar a casa o van a tomar unas copas con sus familiares o amigos, y solo se están llevando un "granito" del marrón. La peor parte, la mayor, la más amarga, la más dura, la más difícil de asimilar en una rutina normal de un ser normal, la que si de verdad te tiene de guardia las 24 horas,... esa nos las llevamos de antemano como herencia sin previo aviso notarial nosotros los padres de estas preciosidades. Los políticos, los gerentes, la gente con poder,... planifican proyectos, toman decisiones (si quieren o no) adecuadas a su sistema pero no las padecen en carne propia. Todo se queda en unos papeles. Nosotros tenemos a unos hijos especiales."

Con esta reflexión quiero "gritar" que aquí estamos, al pie de cañón las 24 horas del día los 365 días del año. Algunos de nosotros no tenemos ni siquiera derecho ni posibilidad de coger esa media hora al día como nos aconseja los psicólogos para dedicarnos a nosotros mismos (inclusive encerrados en el cuarto de baño con una revista) o llevar a cabo un hobbie. Vivimos por, pendientes y para nuestros hijos porque tenemos que recordar que en muchos casos no solo está el niño discapacitado en casa sino un hermano o hermana que necesita tanto o más mimos o cuidados para no sentirse siempre en un segundo plano.
No estoy enfadada con la situación porque esa fase ya la pasé pero debo confesar que mi cuerpo y un poco mi mente se están comportando como un viejo móvil a quien se le está viciando la batería y enseguida están no tan operativos. No os preocupéis es que mi "chalecos anti-todo" está un poco debilitado trás tantas batallas vividas y creo que toca volver a reforzarlo con una buena capa de acero.

Aquí me atrevo a contaros una anécdota que me ha ocurrido en el mes de noviembre. Como ya sabéis Nerea es dependente y me llamaron de la Xunta porque durante dos tardes hacían un curso intensivo para los cuidadores de personas dependentes y así formarnos aún más en la materia. Eramos unos 20 mujeres (porque a decir verdad es un papel fundamentalmente femenino!) pero mezclaron a gente que cuidaba a gente mayor acamada con 5 madres como yo con niños. La asistencia, los cuidados, ... todo cambia porque os diré que yo de momento no necesito saber cada cuantas horas hay que cambiar de postura a un enfermo en cama. Pero había que oír porque nunca se sabe; yo siempre digo que siempre se aprende algo. Cuando la del curso empezó a decir que para que un dependente esté bien cuidado, en primer lugar y antes de nada el cuidador tenía que estar al 100% física y psicológicamente ahí ya empezó a "molestarme" tanta teoría porque al fin y al cabo nosotros ya estamos licenciados en la materia. Dijo amablemente que teníamos que tener vida social, salir y no centrarnos exclusivamente en el enfermo. ¡Qué risa! porque muy a mi pesar, si le di la razón que es ley de vida cuidar a unos padres o abuelos enfermos pero cuando te toca un hijo como en nuestro caso, te "HIPOTECA DE POR VIDA" Y NO HAY NINGÚN TIPO DE INTERÉS que te ayude a cancelarla. Los amigos al principio te vienen incluso a veces por curiosidad y después cuando a la tercera ven que no tienes con quien dejar a tus hijos, ya no te llaman a la cuarta vez para salir de cena por ejemplo. La familia, si que está a pie de cañón pero como madre sabes que no puedes condicionar sus vidas a la discapacidad de tu hija porque eso hace que muchas veces ellos se tienen que "sacrificar" o incluso a veces ya no se ofrecen porque creen que no están capacitados para cuidarlos.Acabamos saliendo con otras familias con hijos con discapacidad o ya no lo hacemos . Así que ¿por qué con la Ley de Dependencia han empezado por el techo y no está construido un centro de día en mi ciudad para aligerar un poco nuestro ritmno de vida diario? ¿Por qué después de tanto organizar la asociación Aspace de Ourense no nos ofrece nada contando con el apoyo previo del ayuntamiento? ¿Por qué el servicio de rehabilitación sigue funcionando tan mal?... Pero lo más curioso fue que después de hacernos unos psicólogos durante el curso unas encuestas, me llamaron para decirme que yo presentaba una conducta triste, nostálgica y que estaba en las puertas de una depresión y que querían citarse conmigo cada "x" tiempo para ayudarme. No se dan cuenta que ya llegan tarde; tenían que haber estado el 12 de diciembre del 2004 y a partir de ese momento de vez en cuando llamar o decir "aquí estamos", ¿necesitas ayuda?. Podéis imaginar que llevo meses deseando poder caminar sola sin empujar ninguna silla ortopédica ni ninguna compañía y no lo puedo hacer porque o me levanto a las 6:30 o voy a medianoche. Y la bicicleta estática no es lo mismo!!

.

Madre mía da la sensación que estoy a punto de coger el toro por los cuernos y librar otra batalla. Al fin y al cabo que más da si es que continuamente las estamos librando, a veces con éxito y otras no. ¡Otra anécdota! : el día 28 de este mes fuimos yo y Nerea a la revisión de rehabilitación.Y, para no variar, surgió otra dificultad para el desarrollo de nuestra vida diaria : el día 13 tenemos que acudir a la residencia con todo el equipaje de aparatos ortopédicos para acoplarlos a Nerea que sigue creciendo. Primero mirad cuales son y después os haré la misma pregunta que me pasó por la mente:

¿Le pediremos a los Reyes Magos que nos traigan un camión pero esta vez que sea de verdad? ¿Por qué tiene que haber tantas trabas y tantas complicaciones que acaban siendo causa de estrés y de pérdida de tiempo? porque os diré que llevo más de un mes y medio pidiendo que se me ajuste el plano de Nerea para así entre otras cosas facilitarle la evacuación de heces al mismo tiempo que puede estar de pie mejorando su tono, equilibrio y realizar actividades en casa mientras yo estoy por ejemplo cocinando. Hay tantas cosas sencillas que nos podrían ayudar a nosotros los padres para aligerar el peso que supone físicamente la discapacidad de nuestra hija : barreras arquitectónicas, aceras altas, rampas del autobus urbano que no funcionan, parques no preparados para estos niños, ....

Bueno ya no voy a seguir más con mis quejas porque como pudisteis comprobar el año que viene pretendo que sea un camino de rosas pero parece que viene otras vez con bastantes espinas.

Os envió un fuerte abrazo y os deseo una feliz nochevieja y para eso os regalo unas cuantas fotos en las cuales se puede ver que a pesar de todo y por encima de todo, LA SONRISA DE NEREA SIGUE ILUMINANDO NUESTRAS VIDAS. Os quiero a todos y gracias por habernos seguido todo el año 2009 y a vuestra manera ayudarnos con vuestros mensajes de apoyo. Eso no hay regalo, ni dinero, ni nada que lo pague.

Aqui os envia Nerea un beso para todos vosotros :

y ahora una sonrisa ...

2009-12-27T13:20:00.001+01:00

Crea textos con efectos

Hoy es Navidad

2009-12-25T11:32:00.002+01:00

Este año empezaré con este

pequeño cuento que escribí para vosotros :

“Hace mucho tiempo, un Rey colocó una gran roca obstaculizando un camino. Entonces se escondió y miró para ver si alguien quitaba la tremenda roca. Algunos de los comerciantes más adinerados del rey y cortesanos vinieron y simplemente le dieron una vuelta. Muchos culparon a éste ruidadosamente de no mantener los caminos despejados pero ninguno hizo algo para sacar la gran piedra del camino.

Entonces vino un campesino que llevaba unas cestas de verduras. Al aproximarse a la roca, el campesino puso su carga en el suelo y trató de mover la roca a un lado del camino. Después de empujar y cansarse mucho, lo logró.

Mientras recogía sus cestas de mimbre, vio una cartera en el suelo justo donde había estado la roca. Ésta contenía muchas monedas de oro y una nota del mismo rey indicando que el oro era para la persona que moviera la piedra del camino.

El campesino aprendió lo que los otros nunca entendieron:

Que cada obstáculo presenta una
oportunidad para mejorar
la condición de uno.”

Así que mi felicitación de este año consiste en daros este mensaje :

La vida es corta, hay que trabajar como si fuera el primer día y no culpar a la crisis de todo, perdonar rápidamente, besar cariñosamente, amar verdaderamente, reír incontrolablemente y nunca dejar de sonreír por más extraño que sea el motivo. La vida no puede ser la fiesta que esperábamos pero en cuanto estamos aquí, debemos sonreír y dar gracias... PORQUE:

Una sonrisa no cuesta nada y produce mucho.

Enriquece a quien la recibe, sin empobrecer a quien la da.

Dura tan sólo un instante, pero su recuerdo es a veces eterno.

Nadie es demasiado rico o demasiado poderoso para poder prescindir de ella.

Ni nadie es demasiado pobre para no merecerla.

Una sonrisa da felicidad en el hogar, apoyo en el trabajo y es el símbolo de

la amistad.

Una sonrisa da reposo al cansando y anima a los más deprimidos,

reconforta a los desanimados y es el mejor antídoto contra los problemas.

No puede comprarse, prestarse, ni robarse,

pues es algo que no tiene ningún valor hasta el momento en que se da.

Y si alguna vez te tropiezas con alguien que esté demasiado cansado para dar

una sonrisa,

sé generoso y dale la tuya

porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa

como el que no se la puede dar a los demás.

Adrián y Nerea os envían su mejor sonrisa, la que nos regalan a nosotros sus papás todos los días para desearos felices fiestas.

Un abrazo y por favor sonreir durante todo el 2010

LOTERIA BLOGGERA

2009-12-13T17:24:00.004+01:00

En este mundo blogger se encuentra una iniciativas increíbles. Y esta es una muy divertida e ilusionante.La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.No a cualquier número claro, sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo:

Alas de plomo regala ilusión por Navidad. Si, como el anuncio.

¿Cómo podemos participar?

Cada uno de vosotros, los que lo deseéis, debe escribir una entrada enlazando el artículo de

Carlos, Alas de plomo Regalamos lotería de Navidad donde se explican las bases de este sorteo así que PASAD POR ALLÍ para conocer todos los detalles.

Allí veréis que Carlos nos pide simplemente que publiquemos un comentario en su artículo dejando el enlace de nuestra entrada, en la que se vea que hemos participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros 5 blogs y siendo éstos debidamente enlazados.El plazo límite para publicar la entrada en vuestro blog será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.

MIS 5 BLOGS DE LOS MUCHOS QUE PODRÍA ELEGIR SON :

http:miangelpatricio.blogspot.com
http:micampeona.blogspot.com
http:mamadenaranjito.blogspot.com
http:unblogparadaniel.blogspot.com
http:mipequeñograngigante.blogspot.com

HOY CUMPLI 5 AÑOS

2009-12-12T23:41:00.004+01:00

Queridos seguidores, no nos hemos olvidado de vosotros y no os preocupéis que estoy bien, no me ha pasado nada ni a mi ni a mi familia. Ya sé que mi mamá os tiene un poco abandonados desde el mes de Agosto, fecha en que nos fuimos de vacaciones y os confesaré que desde entonces hemos vivido miles de aventuras, hemos disfrutado, hemos recopilado miles de anécdotas que a partir de mañana mi mamá empezará a contaros. Perdonadle es que las 24 horas del día cada vez le están quedando cortas y el tiempo que dedicaba hasta ahora al blog, sigue regalándonoslo a nosotros, mi papá, mi hermano Adrián y a mi.

Por hoy deciros que el dia 12 de diciembre he cumplido 5 años y por lo tanto fiesta a lo grande. Para celebrarlo, os envio dos fotos que os demostrarán que sigo igual con mi parálisis cerebral pero quizás aún más feliz y animada en seguir ganando batallas con los mios. Bueno os dejo que me voy de marcha!!!!

S.O.S.

2009-07-24T12:14:00.007+02:00

Como ya os dije más de una vez, estos niños vienen sin manual de instrucciones y a veces los padres tenemos que inventar, crear o construir todo tipo de accesorios para poder ayudar a nuestros hijos.

En este caso necesito vuestra ayuda : me gustaría conseguir para Nerea un gateador llamado CREEPSTER CRAWLER cuya fotos os adjunto pero no sé donde adquirirlo.

Os dejo unos ejemplos de lo útil que puede ser :

http://www.youtube.com/watch?v=kkrRTlNGMG4

http://www.youtube.com/watch?v=X_VY86XjKBo

POR FAVOR ayudamne a localizarlo. GRACIAS.Mi cuerpo y sobre todo mi espalda quedaría aliviada por ese invento.

Aprovecho y abuso también por si sabéis donde comprar el SWIM COLLAR DANMAR.

OTRA VEZ UN MILLON DE GRACIAS.

TODO VALE

2009-07-23T00:48:00.007+02:00

Hace unos días la abuela de Nerea fue a unas de esas charlas publicitarias durante las cuales se puede comprar distintos aparatos (para cocina, bienestar, ...) y como yo soy "una cabeza algo inquieta" se me ocurrió que me podía comprar unas agarraderas que habitualmente se venden para facilitar la entrada y salida de la ducha o bañera. Esta visto que todo tiene su utilidad y más en casos como Nerea que hay que ingeniárselas a veces para no convertir al 100% nuestra casa en un centro de rehabilitación. Recordemos que seguimos siendo una familia normal y que para rehabilitarse están la residencia y sus sesiones de terapia. Un hogar debe ser lo más cómodo y útil sin marcar continuamente que son diferentes.
Volviendo al tema el invento es muy útil: se puede usar para que Nerea se sujete mientras está sentada en la bañera, lugar favorito que enseguida se convierte en una piscina de bolas de colores, muñecos de goma, .... También pensaba usarlo para que me mantenga algunas posturas (de pie, sentada en mis rodillas frente a la pared de la cocina. Es como unas barras para que ella pueda ir practicando (cuando sea) el movimiento de estar de rodillas y levantarse una pierna después de la otra. Bueno como podéis ver solo hace falta tener un poco de imaginación y aprovechar cualquier tarea habitual para trabajar con Nerea.

En esta ocasión tras un baño bien merecido, se me ocurrió pegarlos a la pared del cuarto de baño y que ella se apoyara mientras yo le estaba secando el pelo. Hay que tener cuidad o y no despistarnos pero poco a poco Nerea va tomando conciencia de lo que es capaz de hacer y eso también me facilita a mi la tarea ya que en muchos momentos del día y más, en este caso, para secarle debidamente el pelo son necesarias mis dos manos.

FIN DE CURSO ESCOLAR

2009-07-22T10:42:00.007+02:00

Como ya os dije muchas veces a Nerea le encanta ir al cole. Este año era el segundo año que acudía a su cole, Mende. Cada año es particular y lleno de nuevas aventuras y amistades. Su aliada en toda actividad era Aridian aunque también están todos los demás que no dejaron nunca de mimarla y arroparla durante su instancia en el cole (e inclusive fuera cuando la invitan a sus cumples y ella lo pasan en grande). Ellos son dignos de admiración y un ejemplo que seguir ya que ellos no se fijan en la discapacidad de Nerea sino todo lo contrario, en su sonrisa, sus risas y ganas de jugar y aprender. Hasta os diré de "copiar" en el buen sentido de la palabra.
Creo que no está nunca satisfecha con su estado y se pone sus propias metas. Por ejemplo este fin de semana que fuimos a comer junto de unos tíos mios de Brasil que están aquí de vacaciones, ella ya había comido pero la senté a mi lado y junto de su hermano y primos en la mesa. Me pidió plato, tenedor y quiso que le echara arroz ya que el plato principal era "freixoada". Aunque no teníamos allí la cuchara adaptada, ella se empeñó en hacerlo todo ella sola, rehusó mi ayuda y si le caían unos granos de arroz, ella iba a cogerlos con su otra mano y los colocaba de aquella manera en la cuchara para poder llevarlos a la boca. Me sentí super orgullosa del empeño que pone para hacer ella las cosas y no siempre verse tan ayudada. Observa, ve y copia de los demás para ser mayor (muchas veces le digo: "eres un bebé, te estás babando; los niños mayores no lo hacen" y ella traga sistematicamente.

Cerrando ese paréntesis, os diré que con la entrega de notas tuvimos por supuesto un festival en el cual los niños de su clase participaban y ella también. Dio un poco la nota ya que al verme allí se puso a llorar pero después fue todo un éxito: la representación, los vídeos de ella y de Daniel, su compañero también discapacitado, la entrega de un regalito por parte de la maestra y de la PT, la flor para las madres, ... .

Creo que como siempre las fotos van a demostrar mejor que mis palabras lo bien que lo hemos pasado, yo, Adrián y su abuela.

CARTA DE UN HIJO CON PC

2009-07-22T10:05:00.009+02:00

Desde Argentina me llegaron como muchos otros muchos ánimos para recuperarme y estar mejor. Sigo a pie de la letra mi propia terapia de tomarme la vida minuto a minuto y os diré que ayer por la tarde yo y Nerea estuvimos escondidas bajo la colcha de mi cama practicando un deporte nacional llamado SIESTA. Casi tres horas, todo un logro. Tomar nota y practicadlo que viene de perlas.

Hoy abrí el blog y la mamá de Patu me invitó a leer una carta especial de un niño con parálisis cerebral a su madre. Toda una lección de lo que verdaderamente cuenta.

Hola Mami:Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto! Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.Besos Mami.

CUIDAR A MI MAMA

2009-07-21T11:13:00.003+02:00

Por causas ajenas a mi voluntad hace unos días, más bien, hace ahora un mes que me vi obligada a tomar una decisión que nunca pensé que tuviera que tomar con tanta rapidez: mi hijo Adrián y yo fuimos a mi médica y le dije que ya no podía más, que el cuerpo estaba KO y que eso más otros factores estaban haciendo mella en mi alma y eso no lo podía tolerar ya que en esta lucha continua uno no puede venirse abajo. Preferí parar antes de romper ya que los daños podían ser peores de remediar. Así que aunque en un primer momento me sentí mal por tener que dejar mi trabajo (mi único escape frente a mi lucha contra la parálisis cerebral) y me vi desganada de todo, valoré que si es cierto que la salud lo es todo y que tenía que reponerme. Como siempre conté con el apoyo incondicional de mi familia aunque también encamó mi mamá y las cosas se me complicaron un poco. Los niños no se pueden desconectar como cualquier robot de cocina y volverlos a poner en marcha cuando uno lo estime oportuno. Hay que estar a pie de cañón y sí es cierto que no es nada fácil recuperar en un tiempo récord casi cuatro años y medio de lucha, de esfuerzo físico, de cansancio, de noches sin dormir, .... de penas que aunque lo lleves de la mejor manera posible ves como las desilusiones te van dejando una huella, ... bueno es complicado.

En esos momentos es cuando una madre se da cuenta de que la vida y la integración de su hija corren peligro si ella no está como hasta ahora. Os diré que por primera vez, estando en cama con mi hija Nerea a mi lado, lloré. No sé si fue de rabia, de desesperación, de cansancio, de pena, .. no sé, pero me sentía demasiada humana y vulnerable cuando siempre fui durante mis 35 años una mujer echada para adelante, guerrera y luchadora hasta la médula.

Lo más abrumador y precioso es que en ese momento, le pregunté a Nerea: "Ya que estamos solas en casa y yo me encuentro tan mareada, ¿quién me va a cuidar a mi?"

¿Sabéis lo que me contestó Nerea? (que gracias a no sé que tiene toda la comprensión del mundo) : me acarició la mejilla y se señaló a si misma como para decirme : "yo, yo te voy a cuidar".

No os podéis imaginar el cúmulo de emociones que afloraron por todos los poros de mi piel, que privilegiada me sentí en tener a una niña tan especial y no solo por su discapacidad, que inyección de saber estar y de optimismo me transmitió con esa contestación.

Así que me puse las pilas, aproveché todos los arrumacos de mis hijos, descansé, puse la primera y tomé la decisión de vivir ya no día a día sino minuto a minuto para no perderme nada y salir más fuerte de este bache.

Quizás y lo más normal es que me quedarán más momentos de decaimiento porque soy humana y me estoy exigiendo a mi mismo demasiado pero lo siento, soy así y creo que hasta ahora todo lo que he hecho ha obtenido sus frutos.

Gracias por ser mis seguidores y darme también a vuestra manera vuestro apoyo.

Gracias a una persona especial

2009-07-03T01:53:00.005+02:00

Afortunadamente debo confesar que existen personas que sin conocerte de nada saben entregarte lo más importante : cariño, ternura, amor, ... y muchisimas cosas más que ni siquiera se pueden definir de lo valioso que son. Es un orgullo para mi como madre y más aún teniendo a mi niña "casada" de por vida con su discapacidad ver como poco a poco, día tras día, muchas personas "se enamoran de ella". No sé si es por su sonrisa o por su mirada frágil pero a la vez dulce o por su curiosidad y sus ganas de aprender, ... lo que importa es que va teniendo un club de fans, un grupo de personas preciosas más por dentro que por fuera y que se están convirtiendo en sus hadas madrinas. La cuidan, la achuchan, la besan, la colean, disfrutan cada minuto que pasan con ella y no se dan cuenta que la labor que están haciendo es importantísima: están estimulando a mi hija, le están ofreciendo un cariño que ojalá muchos otros niños aparcados y aislados por su discapacidad saborearan, se comunican con ella, ésta se atreve a retarlos para que la hagan reír más, fortalecen su cuerpo paseándola, bailando y aguantán a pie de cañón todo lo que ella les pide.... SIN PEDIR NADA A CAMBIO.

A estas personas no me importaría dejarles cuidar a mi hija si yo ya no pudiera. Ojalá todas las escuelas, todos los hospitales, la sociedad en general estuviera poblada por gente exclusivamente como estas personas : las que dan todo sin esperar nada a cambio; las que ven más allá que la apariencia física,;las que aunque estén agotadas siempre tienen un momento libre para acudir cuando hace falta; las que por muchos problemas que tengan llevan puesta la sonrisa como uniforme: las que aunque no haya nada nuevo abren el blog de Nerea para ver su foto y explicarles a su familia y amigos que les ha robado un cachito de corazón con apenas 4 años,...

Creo que jamás podré agradecer a todas esas personas como su granito de arena me hace sentir bien, a mi y a mi hija, me hacen creer más en mi mismo y en esta lucha y me hacen más fácil acoplarme y vivir con este equipaje tan especial que lleva siempre con ella.

No voy a decir su nombre porque no quiero marginar ni olvidarme de ninguna de las personas que han sido, son y serán tan fundamentales para Nerea y en particular, en el proceso de su rehabilitación. Esa persona especial sabrá que es este homenaje es para ella al ver est as fotos. GRACIAS

SOMOS TODOS DIFERENTES

2009-06-18T03:11:00.003+02:00

Ayer me llegó este escrito y creo que es fundamental que lo pogamos en práctica :

Cuando nacemos todos lo ... Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades.
Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad.

Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!

Andrea cumplió años

2009-06-17T02:09:00.007+02:00

Este pasado sábado Nerea fue invitada al cumple de su prima Andrea. Como ya dije en varias ocasiones soy una tía privilegiada porque todos mis sobrinos se vuelcan siempre con Nerea y no dejan de mimarla aunque los más pequeños aún no entienden del todo porque no anda, porque no habla, ... . Dejémoslo en que basta con una mirada para darse cuenta que al fin y al cabo eso no les impide jugar y divertirse con ella.

Asi que allá fuimos, en una calurosa tarde, meternos dentro de ese local de juegos llamado Dragonenos y donde a decir verdad la mayoría de los padres lo pasan aburridos por tener que estar esperando sentados en la cafetería mientras sus hijos y amigos se lo pasan bomba en la sala de bolas.
Como siempre mi primer intento fue preguntarle al responsable del centro si podía meterme con Nerea pero lógicamente y viendo la cantidad de cumples que había, pues acordamos en esperar a que a última hora se vaciara un poco el local o también era otra opción : dejar a Nerea con una monitora. Ya os imaginaréis que Nerea no quiso saber nada de esta persona a pesar de que ya conocía el local, para nada sentía confianza con ella aunque después ya nos hicimos amigas las tres. Tendría que existir en cada ciudad con niños discapacitados un local similar a éste preparado para que se lo pasarán pipa : esto es una denuncia formal!

Tras la merienda, los regalos y soplar las velas, decidí descalzarme, ponerme los calcetines que llevaba (ya iba preparadísima) y allá nos metimos. Durante más o menos una hora pasé a ser un adulto de 35 años a una niña de 5 para acompañar a Nerea a todas las actividades que ofrecía dicho local. ¡Qué energía tienen los niños! No os podéis imaginar lo difícil que es escalar por unas redes, subir las distintas alturas de las colchonetas, ... bajar con Nerea por el tobogán numerosas veces cuando éste no está diseñado para un cuerpo adulto. Os confesaré que todos los poros de mi piel sudaron y acabé agotada por convertirme en la sombra de Nerea pero mereció la pena. Como le confesé al responsable del centro al marchar, lo que acaba de vivir intensamente Nerea, era equivalente a por lo menos 4 sesiones de fisioterapia con estímulos reales!!!

Ahora que me acuerdo , mañana os contaré que no es la primera vez que junto la poca energía que me queda (porque papás que estáis como nosotros sabéis que es un trabajo continuo y casi sin descanso) para que Nerea pueda disfrutar, reírse, jugar sin limites y sentirse igual que los demás.
Como siempre os dejo con fotos del cumple de mi sobrina para que os animéis a hacer lo mismo con vuestros hijos, SANOS O DISCAPACITADOS.

Los adultos tendríamos que dejarnos de tonterías y volver a ser niños de vez en cuando que seguro que esbozaríamos más a menudo una preciosa sonrisa y no estaríamos tan amargados por el estrés de la vida diaria. Quizás sea una solución que los ayuntamientos organizarán unos cursos de RISOTERAPIA para su población; inclusive tendría que ser una asignatura obligatoria en cualquier contrato laboral.

Mi primera FISIOTERAPEUTA

2009-06-16T01:24:00.010+02:00

Cuando Nerea tenía más o menos 4 meses pasó a ser tratada por el Servicio de Atención Temprana y conoció a una persona muy especial llamada Lucinda.

Creo que a lo largo de estos intensos cuatro años de mi hija no me llegan las cifras para contar la cantidad de buena gente que se ha cruzado por nuestro duro camino llamado rehabilitación y no existe aún el diccionario que contenga las suficientes palabras para definir lo buena que ha sido toda esa gente para Nerea. Y, en este caso, la que aportó desde el principio su granito de arena mezclado con terapia, cariño y ternura fue esta persona querida y que llamamos Lucy.
Desde la primera sesión se tuvo que armar de paciencia y hacer de oídos sordos a los gritos que pegaba Nerea durante la sesión de media hora. Tardó en ceder pero poco a poco Nerea se rindió a la experiencia y a la perseverancia de esta fisio ya que no quedaba otra. Es normal que estos niños lloren y lloren: ya están hartos de tanta bata o uniforme blancos y que se les "manipule" o estire o que se vean obligados a mantener posiciones o movimientos que en un principio son tan necesarios para ir avanzando hacia su recuperación motora.
Ella me dió y me da siempre muy buenos consejos y desde un principio me dejó muy claro que el trabajo realizado por ella era fundamental pero lo básico lo teníamos que desarrollar en casa, acoplándolo a nuestra vida diaria para que nuestra hija mejorara. No iba a ser fácil porque ningún padre esta licenciado en su materia pero aunque al principio nos pareció complicada la tarea exigida, con el paso de los días, los trabajos realizados en casa se convirtieron en normales como puede ser el de lavarse los dientes tres veces al día después de comer.
Os puedo asegurar que eso mereció la pena; que todo nuestro sacrificio, los llantos de Nerea, todas esas medias horas de sesiones van dejando huella y poco a poco podemos palpar una realidad lenta.

Me gustaría que cualquier niño afectado con una enfermedad como la de mi hija o similar, pudiera tener la posibilidad de conocer a gente tan buena, tan sonriente siempre, tan humana que hacen el trabajo como tiene que ser con TOTAL Y PLENA VOCACIÓN. Si a un fisio no le gusta tratar a niños pues que no engañen a esos padres hambrientos de soluciones. También es cierto que los niños no se pueden tratar con a los adultos afectados por la misma discapacidad: estos necesitan una mezcla especial con los siguientes ingredientes : vocación, paciencia, buen humor, perseverancia, don de niños, energía, ... y todo esto os puedo asegurar que Lucy siempre lo puso en prácticas y sino mirad estas preciosas fotos que transmiten más que cualquier palabra.... y siempre gracias por querer tanto a Nerea.

Paseo de la Salud en Ourense

2009-06-16T01:06:00.003+02:00

Todos los años en nuestra ciudad se organiza la semana de la salud o mejor dicho, el Paseo de la Salud. Los distintos organismos y asociaciones montan unos recintos abiertos al público para sensibilizar a la población sobre el trabajo realizado por los distintos colectivos y sus necesidades. Como os podréis imaginar, Nerea no podía faltar y tras visitar al de la Cruz Roja (donde le han regalado un precioso globo rojo) fuimos a acompañar un rato al presidente de Aspace y otros miembros presentes. La tarde estaba preciosa, la gente se animó a acudir y me pareció muy interesante cuando algunas personas se acercaban y se ofrecían como voluntariado o sencillamente preguntaban en que ayudaba Aspace a las personas de 0 a 99 años en Ourense. ¡Yo siempre con lo de 0 a 99 años! Pero es así, este contrato llamado "Parálisis Cerebral" es de por vida y creo que ni siquiera caduca o necesita algún tipo de prologa.

Ojalá pudieran acudir más niños como pasó en la inauguración del nuevo local de dicha asociación (que será un próximo tema) pero a veces nos cuesta o pasamos por alto que perder un ratito de nuestro tiempo puede significar mucho : LA UNIÓN HACE LA FUERZA.

Asistente personal.

2009-05-27T07:51:00.007+02:00

No sé si ya os dije que Nerea trás mucha paciencia, rellenar y presentar un montón de papeleo y documentación, ya es una dependente. aunque dicha Ley la considero un avance muy positivo para casos de niños como Nerea, aún tiene que mejorar y avanzar más hacia conseguir que cubra las necesidades rutinarias de los seres dependentes porque a decir verdad a veces ofrecen cosas que en realidad no existen. Por ejemplo, a mi me ofrecían un centro de día para niños con parálisis cerebral en mi ciudad pero ni siquiera están hechos los cimientos!

Esta mañana Luisa, un miembro del equipo específico me envió un email que me ha encantado y creo que el logro de esta familia es fundamental y ojalá lo contemplarán en todo el territorio español ya que una cosa si está clara:

nosotros somos padres y queremos ser básicamente eso y no vernos obligados a ser convertidos en cuidadores, médicos, fisioterapeutas, maestros, ... a tiempo completo, las 24 horas del día sin tener espacio ni tiempo suficiente para saborear y ver crecer a nuestros hijos de una forma normal, sin prisas, sin correr de una sesión a otra de rehabilitación y consultas médicas, sin el estrés de pensar si lo estamos haciendo bien, sin sentirse asfixiados y no tener a veces tiempo de realizar nuestras cosas, nuestros paseos, ... y dejar de privarnos de vivir nuestra propia vida condicionada desde el nacimiento de nuestra hijo.

Yo quiero ser aunque lo soy igual, más madre, estar más libre de tanto ajetreo para poder regalarle a mi hija a diario una sonrisa, un abrazo, unos juegos , ... todo a escala mayor; no quiero que vea reflejado en mi cara el cansancio a través de mis ojeras que no me dejan por ejemplo y tener más tiempo ser sencillamente su madre y la de su hermano mayor.

http://haciaelmodelodeladiversidad.blogspot.com/

La fiesta del pulpo en Alongos

2009-05-25T23:13:00.020+02:00

La mayoría de los padres que tienen niños como yo con parálisis cerebral tienden a privar a sus hijos de actividades básicas y recreativas que habitualmente suelen tener unos niños sanos. A veces prefieres no ir a la playa porque a parte del "equipaje" habitual (sombrilla, silla, toallas, nevera, ...) llevar la silla ortopédica que no se da movido con facilidad en la arena, donde sentarlo, ... en definitiva muchisimas veces se ven frenados por la discapacidad que esa enfermedad
representa.

Os diré que por mi parte y desde un principio llevé a Nerea conmigo a todos los eventos posibles, estuviera como estuviera. Por ejemplo, con apenas 13 meses la llevé a una misa del pueblo la cual iba a ser predicada por el mismísimo obispo aunque estaba escayolada de cintura para abajo; otro ejemplo fue durante la celebración de la comunión de su primo Kevin: ella fue con su vestidito elegante y su plano para poder estar de pie en la mesa de los niños y poder acompañarlos en todo momento (no dudamos en tener que pedir prestada una furgoneta para llevar su silla de paseo más el bipedestador!);a la playa, vamos también con los complementos: por qué no hundir un poco en la arena el asiento moldeado y así ver como juega con total libertad con su cubito y su pala!.

Tendría muchisimos más ejemplos pero los iréis conociendo poco a poco con este blog y cuando me decida a hacer una visión retroactiva desde el 12 de diciembre del 2004 hasta el día de hoy para que valoréis los cambios de Nerea.

Volviendo al tema de la fiesta, ese pasado domingo 10 de Mayo, no dudamos en participar en una pulpada para ayudar a la comisión de fiestas de Alongos de la cual forman parte unos vecinos de mi hermana mayor Carmen. Nerea comío in sitio un poco ántes que nosotros y después participó como su hermano y sus primos a los distintos juegos que ofrece dicho pueblo, al lado del rio, cerca del campo de fútbol.

Os puedo asegurar que por el peso y el esfuerzo que supone manejar a Nerea en dichos aparatos, subirla y bajarla (más de una vez porque así lo desea!), acabamos casi todos partidos por la espalda pero mereció la pena verla disfrutar, copiar, arriesgarse a probar algo nuevo, distinto al tobogán habitual, ... y como podéis comprobar ella está muy apoyada y unida a su humilde familia.

Las imágenes hablan por si solas. Por favor, aunque al acabar vuestro único día de descanso penséis que ya no podéis más, valorad que la risa de un niño feliz y encantado de su experiencia equivale a más de "x" sesiones de terapia intensiva.

Nerea en Portovello

2009-05-25T02:32:00.009+02:00

Hace dos años tuve el placer de conocer a una maestra del colegio de mi niña y que a su vez me presentó a Sira, una profe que da clases en el CEIP de Portovello a futuras cuidadoras de niños de o a 3 años. Mi primer contacto fue muy positivo y muy humano. En nuestra primera visita y trás haber participado en unas jornadas sobre la familia y la integración en dicho colegio, Adrián, Nerea y yo tuvimos el placer de conocer a unas chi cas hambrientas de información real, a quienes les encantó poder palpar una realidad como es Nerea y su convivencia en nuestra familia y su vida cotidiana. Nos tenían preparado una representación de una obra de teatro con marionetas hechas por ellas mismas; fuimos a las colchonetas y Nerea pudo abusar del tobogán y su hermano y ella participar en las canciones y las actividades que les tenían preparado: en pocas palabras, una unidad didáctica real como ella sola. Os diré que nos dejó muy buen sabor de boca y por eso, este año, volvimos otra vez a acudir a tan entrañable reunión.

Adrián , en esta ocasión no nos pudo acompañar al estar e n el cole en informática pero como son una maravilla de gente no dudaron en tenerle como a su hermana unos regalos para agradecerle su visita. Allí llegamos las dos, yo sin ningún discurso elaborado y les estuve contando un poco lo que supuso empezar a convivir con Nerea desde el momento de su nacimiento, los avances, las luchas, lo bueno y lo malo, las ayudas recibidas y las no existentes, ... y desde luego fue una tarde muy agradable que me ayudó a sentirme muy bien conmigo mismo y ser mejor madre y mejor persona. Creo firmemente que al relatar mi caso me ayudo a mi mismo a aliviar la carga que supone luchar siempre con buen humor y optimismo frente a esta batalla llamada : Parálisis Cerebral.
Nerea se fue encantada también con un volante de juguete consiguiendo así ser mi "copiloto oficial" a la hora de subirnos al coche. (Ya le da al botón de arranque hasta antes de que yo ponga el contacto y gira de un lado al otro según vayamos cambiando de dirección y no duda en activar el claxón si ve alguna infracción!)

Prometimos volver al cabo de unos días y así lo hicimos muy bien acompañados por mi madre, la abuela de Nerea, la que está siempre a pie de cañón. A veces me llama la atención porque dice que hago demasiadas cosas, acudo a demasiadas reuniones , no descanso suficiente y me exigo demasiado y que con el tiempo me las va a pagar el cuerpo (la sabiduría de los mayores nunca se equivoca) ; pero, en esta ocasión me ha encantado llevarla ya que así pudo ver con sus propios ojos como Nerea se dejaba masajear, como jugaba con las chicas, como hacia de las suyas, como imponía su voluntad queriendo ir a tocar el ordenador, como les enseñaba su comunicador ... y al fin y al cabo dar ella misma su punto de vista como abuela luchadora que es.

Como ya os dije anteriormente no va a ser la última vez que acuda a Portovello porque me encuentro muy a gusto y pude conocer a 27 chicas entrañables que tienen don de niños y que quien sabe, si algún día se pueden convertir en mi perfecta canguro.

Un abrazo para : Sira, Iria, Tamara, Raquel, Yoli, Belén Carrasco, Diana Fernández, Elisabeth, Rut, Aurora, Belén Gómoza, Nuria, Patricia, Sadra, María, Puri, Eva, Caty, Raquel Rodriguez, Ceci, Cris, Diana Rodriguez, Sonia, Sandra Sas, Anam Estefanía y Blanca.

Fundación Nipace

2009-05-25T01:43:00.008+02:00

Hola, hace unos días tuve el placer de volver a ver el papá de Paula, una encantadora niña de ya 7 años que conocí hace 4 años cuando Nerea empezó la rehabilitación en Atención Temprana en la residencia. Ella como su amiga Maite, sin pensarlo, iban a convertirse en un punto de apoyo y un reflejo de lo que consiste luchar y perseverar cuando hablamos de parálisis cerebral y del papel fundamental de los padres.

Paula camina, se sostiene de pie con un ligero apoyo o la mano de un adulto, es coqueta y tiene una sonrisa cuativadora. Enseguida pregunté qué tal les había ido en su viaje a Guadalajara ya que con anterioridad Carlos, su papá me había comentado que iban a ir. Su impresión dentro de todo lo que habían realizado con su hija fue muy positiva y vinieron encantados del tratamiento realizado por esta fundación que existe en dicha localidad llamada NIPACE. Como os podréis imaginar, tras verlo con mis propios ojos y hablar con ellos, me puse a buscar información más detallada en Internet. Os dejo el enlace :

www.fundacionnipace.org/

Ahí fui viendo como estos especialistas trabajaban con los niños con parálisis cerebral y me cautivó el tema del Therasuit: viene siendo una funda con sus "electrodos "que los astronautas utilizan con su respectiva fisioterapia y demás para recuperar su tono muscular, su postura y el equilibrio después de pasar varios mese flotando en el espacio. Que me perdonen los de la fundación pero sencillamente lo defino así aunque me imagino que el procedimiento es mucho más lento, latoso y complicado. El tratamiento completo del Therasuit se viene aplicando durante un mes seguido, de 3 a 4 horas diarias y según los papás de Paula y demás testimonios, se nota la mejora de estos niños tratados. Este tratamiento facilita la restauración de la postura y la apropiada función de los músculos para que estos niños aprendan los patrones de movimientos correctos.
Así que no lo dude y pedí más información. Les he remitido un email con mis datos y me han llamado enseguida por teléfono para comentarme que posteriormente me enviarían más información por correo electrónico y también personalmente me llamaría una fisioterapeuta para concretar y especificar como era el caso y la evolución de la parálisis de mi hija.
Funcionan y están bien organizados y, tras el primer contacto, os diré que aunque solamente llevan dos años en España, da gusto ver como trabajan y controlan la materia.

Trás valorar con mi pareja, con los facultativos que trabajan habitualmente con mi hija y mi instinto, tomé una decisión: este año y a partir de este mes de mayo, me voy a marcar un objetivo: ya que mi hija ya se arrastra, quiero intensificar el proceso de rehabilitación hacia el gateo y para el año, cuando sea ella algo más mayor (y con mayor comprensión y paciencia) planterme ir a la fundación para intensificar lo que hemos logrado.

Nada es imposible; nada está escrito y trás hablar con Mayte, la fisio de Nipace, apoyando mi objetivo y mi empeño en trabajar en equipo para logralo, quedamos en hablarnos en el mes de octubre para valorar lo que hemos conseguido, quizás incluso ir a visitar dicha fundación y tomar la desición más adecuada a Nerea.

Como siempre defendí, estos niños no son máquinas con "x" sesiones de terapia, sino que son seres humanos que tienen que crecer y madurar tanto psicológicamente como físicamente para lograr los objetivos marcados en el proceso de su rehabilitación. Otro día os detallaré el duro proceso que me va a tocar realizar en nuestro hogar para intentar lograr mi objetivo .

La CRUZ ROJA

2009-05-25T00:16:00.008+02:00

Hola hoy vamos a tratar el tema de la Cruz Roja. Años atrás mi familia ya tuviera un contacto directo con este organismo cuando venían a recoger a mi abuela en casa de mis padres para pasar unas horas con gente de su edad y haciendo actividades a su alcance. ¡Quién me iba a decir que casi ocho más tarde yo iba a tener necesidad de depender de ellos y del espléndido trabajo que realizan.
Cuando me ofrecieron escolarizar a Nerea, al estar en otro colegio distinto del de su hermano y al trabajar yo, el tema del traslado al cole supuso un gran problema. Educación te ofrece una ayuda tipo beca y tu te tienes que buscar la vida. En Ourense, el Taxi para discapacitados no daba hecho con lo que tenía ya como viajes diarios. Y tras buscar todas las posibilidades, me puse en contacto con Moncho; es el que coordina la recogida de los niños y os confesaré que jamás conocía a una persona que fuera tan humana y tan sensible a las necesidades que tenía Nerea en ese momemto. Lo más normal es que la vinieran a buscar sobre las 7:45 y siguieran con las demás recogidas pero yo como madre, alegué que era muy pequeña (aún tenía 2 años y medio) y que con la actividad de logopedia de las mañanas a primera hora iban a ser las cosas un poco complicadas. Dicha persona acopló su horario al de Nerea y desde un principio permite que toda orgullosa su abuela la acompañe en el transporte, lo que me daba a mi una grandísima seguridad

y tranquilidad.Desde ese primer dia pude comprobar que la venían a recoger él y su acompañante siempre con una preciosa sonrisa pintada en su cara, siempre con elogios hacía Nerea, cuidándola y también aguantando los típicos lloros de los primeros días, a pie de cañón convirtiéndose en unos "ángeles guardianes" u "escoltas" vestidos de rojo con una señal de una cruz blanca. Como dice mi hijo : "parecen mosqueteros"! Pero no solo están estas dos maravillosas personas; sino que también están Andrés, Eladio Prado, Quique y los voluntarios que los acompañan. Cada uno cuida a mi hija como si fuera de su familia, como si fuera su sobrina o su nieta. Le ofrecen flores para que se las lleve a su maestra, le van hablando mientras hacen el viaje de vuelta, le ponen sus gafas de sol porque saben que a ella le encanta, ... creo que no llegarán nunca las palabras para definir la dedicación, la humanidad, la vocación y el amor que tienen a mi hija. Para mi forma parte de mi familia y son un ejemplo en vía de extinción de lo realmente cuenta : ayudar a los demás sin esperar a cambio nada más que un abrazo, una sonrisa o un elogio.

En el articulo "La igualdad va sobre ruedas" de la Voz de Galicia del 21 de marzo del 2009, Andrés Torreiro decía : "Vamos a recoger a una niña con una sonrisa que cautiva" y reconoce que todos se deshacen en cariños con ella.

http://www.lavozdegalicia.es/ourense/2009/03/21/0003_7603623.htm

Ven más allá de la discapacidad, de la silla ortopédica y transmiten paz. Seguro que alguno de ellos pueda que tenga algún problema o tristeza en su entorno, pero cuando cumplen con su tarea, dejan colgados en el armario sus propios temores y problemas y enfundan su particular uniforme rojo y blanco para ayudar sin más a los demás.

Por eso es un placer, un orgullo y un honor colgar en el blog de Nerea a todas estas personas que sin darse cuenta me dan la oportunidad de convivir sin barreras y con normalidad con la discapacidad de mi "princesa".

Muchos temas que tratar...

2009-05-07T01:12:00.004+02:00

Mis queridos seguidores, ¡cuanto tiempo ya sin escribir!
Pues primero disculpadme pero por favor, poneos las pilas que a partir de mañana vuelvo con una maleta llena de sorpresas, anécdotas, buenas noticias que seguro os van a gustar.
Quiero hablar de LA Cruz roja, de lo que fue Nerea hasta ahora para que los padres afectados puedan comprobar que en un principio no era así y que con tesón y muchas dosis de paciencia a amor se logra mucho;de la inauguración de Aspace en Ourense el dia 3 de Abril; .... y muchos más.
Buenas noches y hasta mañana

UN EJEMPLO A SEGUIR...

2009-04-19T03:37:00.010+02:00

Hoy día 18 de Abril fue el cumpleaños de unos de mis sobrinos llamado Jonatan. Tengo muchos sobrinos pero él siempre destacó por ser uno de los más sensibles, cariñosos, .. en cuanto a su comportamiento con mi hija Nerea. Es alto de estatura y a decir verdad muy buen mozo pero lo que lo hace especial (aunque tenga otros defectos) es SU GRAN CORAZÓN QUE NO LE CABE DENTRO DE SI.

Os cuento esto porque este tipo de cariño hay que mimarlo, es decir, cultivarlo, regarlo, bañarlo de luz y protegerlo. Pautas que me imagino que en caso de necesidad no dudaría en ejecutar con su prima Nerea.

También durante mi visita a su hogar, vimos en su ordenador un vídeo muy especial cuyo enlace os remito:

http://www.youtube.com/watch?v=dSFP4XfE8jI

POR FAVOR, si no lo habéis visto aún, sentaos bien y saboread cada minuto que en resumen, nos dan una gran lección de lo que es la vida. Nunca se debe de juzgar a la gente por su aspecto físico, su forma de vestir, de actuar, de hablar, de peinarse, ... porque nos podemos llevar una gran sorpresa y pecar de cinismo cuando en realidad tendríamos que analizarnos nosotros primero para después poder hacerlo con los demás.

Hoy estoy bastante filosófica pero creo que un poco de teoría para pensar es necesaria y sobre todo cuando en una familia como la nuestra vive un ser humano discapacitado. Mi hija como los demás que nacieron de una forma especial no se puede aparcar, ocultar a la vista, obligar a no disfrutar de los mismos derechos, lugares, actividades, ... que otros niños. También el estar con otros niños con el mismo diagnóstico no significa que vaya a ser tatuada con una marca visible e imborrable que ponga : MINUSVÁLIDA o DISCAPACITADA o PARALITICA CEREBRAL o DEPENDIENTE sino que ella es una niña como los demás. Tiene cara, ojos, orejas, dientes ... tronco, 2 brazos, 2 piernas, 2 pies, ... y ella no ha elegido este programa tan peculiar que no le permite utilizar su cuerpo y su mente como normalmente debería. Se conforma con acostumbrarse a sus limitaciones y a mejorar.

PONGAMONOS A REFLEXIONAR POR FAVOR, QUE NOS ESTAMOS DEJANDO LLEVAR POR ESTEREOTIPAS SIN FONDO NINGUNO DEL SIGLO XXI..

TODOS TENEMOS UNAS CUALIDADES MUY ESPECIALES POR MUY RARAS QUE PUEDAN PARECER

Nota : la foto de mi sobrino es de hace un año; ahora está muchísimo más guapo!!!

¿Eres ZANAHORIA, HUEVO O CAFÉ?

2009-04-14T02:27:00.003+02:00

Un día mi jefe me entregó esta felicitación navideña que había llegado a la empresa ya que sabía que me iba a gustar. Leed atentamente y contestad a la pregunta.

"Una hija se quejaba con su padre acerca de su vida y lo difíciles que le resultaban las cosas. No sabía cómo hacer para seguir adelante y creía que se daría por vencida- Estaba cansada de luchar. Parecía que cuando solucionaba un problema, aparecía otro.
Su padre, un chef de cocina, la llevó a su lugar de trabajo. Allí llenó tres ollas con agua y las colocó sobre fuego fuerte. Pronto el agua de las tres ollas estaba hirviendo. En una colocó zanahorias, en otra colocó huevos y en la última colocó granos de café. Las dejó hervir sin decir palabra.
La hija esperó impacientemente, preguntándose qué estaría haciendo su padre. A los veinte minutos el padre apagó el fuego. Sacó las zanahorias y las colocó en un tazón. Sacó los huevos y los colocó en otro plato. Finalmente, coló el café y lo puso en un tercer recipiente. Mirando a su hija dijo:
- "Querida, ¿qué ves?"
- "Zanahorias, huevos y café" fue su respuesta.
La hizo acercarse y le pidió que tocara las zanahorias. Ella lo hizo y notó que estaban blandas. Luego le pidió que tomara un huevo y lo rompiera. Luego de sacarle la cáscara, observó el huevo duro. Luego le pidió que probara el café. Ella sonrió mientras disfrutaba de su rico aroma. Humildemente la hija preguntó:
-"¿Qué significa ésto, padre?"
El le explicó que los tres elementos habían enfrentado la misma adversidad: agua hirviendo, pero habían reaccionado en forma diferente. La zanahoria llegó al agua fuerte, dura; pero después de pasar por el agua hirviendo se había vuelto débil, fácil de deshacer. El huevo había llegado al agua frágil, su cáscara fina protegía su interior líquido; pero después de estar en agua hirviendo, su interior se había endurecido. Los granos de café sin embargo eran únicos; después de estar en agua hirviendo, habían cambiado al agua.
-"¿Cuál eres tú?", le preguntó a su hija. "Cuando la adversidad llama a tu puerta, ¿cómo respondes? ¿Eres una zanahoria que parece fuerte pero que cuando la adversidad y el dolor te tocan, te vuelves débil y pierdes tu fortaleza? ¿Eres un huevo, que comienza con un corazón maleable? ¿Poseías un espíritu fluido, pero después de una muerte, una separación, una enfermedad o un despido te has vuelto duro y rígido? Por favor te ves igual, pero ¿eres amargo y áspero, con un espíritu y un corazón endurecido?
¿O eres como un grano de café? El café cambia al agua hirviendo, el elemento que causa dolor. Cuando el agua llega al punto de ebullición, el café alcanza su mejor sabor. Si eres como el grano de café, cuando las cosas se ponen peor tú reaccionas mejor y haces que las cosas a tu alrededor mejoren.

Y tú, ¿cuál de los tres eres?

Por favor, reflexionemos y ayudemonos a seres todos unos seres especiales y muy queridos.
Un abrazo y hasta hoy que ya es muy tarde y toca otro día lleno de tarea.

¿LOS PADRES SON ESPECIALES TAMBIÉN?

2009-04-14T00:30:00.010+02:00

Hoy me sentí muy alagada por la mamá de Cova que me emocionó cuando me relató que se identificaba conmigo leyendo el relato que había escrito sobre la pasión de Nerea por ir a las "bolas". Le prometí escribir lo siguiente porque creo que es importante sentirse bien y muy apoyadas. Allá vamos, que se preparen los hombres, maridos, amigos, amantes, ... y por favor, sé que existen excepciones por supuesto, que no todos los papás me lo tomen a mal.

En primer lugar las madres de niños "especiales" tenemos que ser firmes y fuertes porque por naturaleza ya casi es nuestra obligación. Me explico: los hombres (la gran mayoría) no pueden hacer 2 cosas a la vez y cuando se tienen que enfrentar a un diagnóstico tan dramático como el de un hijo nacido con parálisis cerebral con tetraparesia espastica, .... se acabó todo. ¡Qué dura soy verdad! Pues en mi caso pasó y no me avergüenzo decirlo porque es esta la forma de reaccionar y solucionar dicha situación (aunque os aviso que esta peculiar rehabilitación de este tipo de maridos-papás puede ser más laboriosa y más tardía que la de Nerea).
Somos una humilde familia de 4 personas. Cuando nació Adrián, padeció reflujo de 1er grado y os diré que, por mi parte, lloré todo lo que ahora no he llorado aún por Nerea. Era madre primeriza y me daba la sensación de que se me venía e incluso se me acababa el mundo cada vez que había que realizar pruebas, hospitalizarlo e incluso sondarlo. AHORA, me da la risa porque cualquier resfriado, otitis o enfermedad común de un niño sano me parece una ganga y ojalá nos sucediera a nosotros en vez de tener que dar hospedaje a la parálisis cerebral. Mi marido le afectaba dicho reflujo, pruebas y demás y, como los hombres son duros de pelar, no conseguía exteriorizar y confesar su pena; todo lo malo, lo exageraba, lo padecía 100% más, oscurecía cada día ... no quería distinguir los distintos colores que la vida lesofrecia y en esos casos, llegó a a ser algo insoportable, comportándose como un crio.

Esos papás no nos ayudan cuando es importante, piensan que escribir un blog, no va a solucionar nada, que es una pérdida de tiempo, ... y si nos ven llorar, se acabó, ya no saben ni que hacer.
Pues sí, así le pasó a mi marido cuando los médicos el 12 de diciembre del 2004, días y meses siguientes le iban diciendo : sufrimiento fetal agudo, asfixia neonatal, convulsiones tónico-clónico, edema cerebral, variante de Dandy-Walker, displasia de cadera secundaria, ... y paro aquí porque vaya lista. Creo que estos papás toman esta conducta "depresiva-protectora y anti objetividad" porque no lo dan asimilado y no están hechos como nosotras. No estoy exagerando y ¿sabéis por qué? : NO TIENEN EL HONOR Y EL PRIVILEGIO DE ESTAR EMBARAZADOS, DE SENTIR CRECER DENTRO DE ELLOS A UN SER A QUIEN HABLAMOS SIN ESPERAR RESPUESTA Y SIN HACER SIDO PRESENTADOS, A QUIEN ACARICIAMOS DÍA TRAS DÍA TOCANDO NUESTRA "PANZA", QUIEN NOS DA UNAS PATADITAS PARA RECORDARNOS QUE ESTÁN AHÍ CUANDO MENOS LO ESPERAMOS, ... y muchas cosas más. Creo firmemente que no hay tinta suficiente ni papel para expresar los lazos de por vida de una madre hacia un hijo y más aún si éste es discapacitado.

Así que pluriempleada (madre, ama de casa, trabajadora, limpiadora, ...) me vi obligada y porque quiero a mi marido (me casé para lo bueno y lo malo y, hoy me ha tocado a mi, mañana le puede tocar a él tener que ayudarme) a hacer de "psicóloga", a ser más paciente, a ayudarle a quitarse esos miedos, esa flaqueza que no le permite ver la pura y muy dura realidad que nos toca vivir (sin dejar de luchar por Nerea "la niña sin manual de instrucciones" y su hermano). Gracias a todo, Adrián, Nerea y yo ganamos siempre la batalla contra él y poco a poco, trás el remate de cada una de ellas, vamos conquistando más terreno, vamos ablandando más su coraza de hierro, vamos ayudándolo a ver la vida tal como es: nadie es perfecto.

Por supuesto con Nerea es muy fácil ya que tiene colgada siempre su sonrisa tan enamoradiza y mi querido papá de Nerea cae en sus pies. Sí le duele que con 4 años, no hable, no camine, se babe de vez en cuando, haya que levantarla, acostarla, sentarla cuidando sus posturas, ... ya sabéis todo eso ... pero después de 4 intensos años con altos y bajos de él, os confesaré que lo estamos moldeando a la situación y que acabaremos con nuestra energía y fuerza, pero pronto, como buenos mosqueteros que somos (Adri, Nere y yo) lograremos un Oscar del tamaño de .... no se podrá ni medir, de lo grande, hermoso y brillante que va a ser. LA UNIÓN HACE LA FUERZA Y ÉSTA, ACOMPAÑADA DE FE, PACIENCIA Y TRABAJO, SON LA MEJOR RECETA PARA AYUDAR A NUESTROS HIJOS.

Creo que unas imágenes dicen más que cualquier escrito y son la prueba de que en el fondo somos todos seres humanos buscando la perfección a través del juego, de la risa, del masaje, del sueño, del abrazo, ...

La perfección está en nuestra mente y en la facilidad por convertir lo oscuro, en claro; lo difícil, en fácil e intentar saborear cada instante, cada minuto entre nosotros. Es cruel decir pero cierto que con la llegada de Nerea y su peculiar equipaje, hemos frenado este brutal ritmo de vida que llevabamos como cualquier familia del siglo XXI llenos de tecnología, móviles, televisores plasma, super coches, .... y aquí estamos aprovechando cualquier caricia, cualquier información, cualquier amistad aunque sea por medio de un blog.Gracias.

Os invito a leer mi siguiente tema MAMÁS Y PAPÁS LUCHADORES llamado : ¿tú qué eres : zanahoria, huevo o café?

PARQUES INFANTILES Y OTROS

2009-04-08T12:43:00.010+02:00

Desde muy pequeña, Nerea acompaña siempre a su hermano Adrián a todos los parques o eventos infantiles a los que él participa. Primero porque cuando me nació mi niña, tomé una decisión muy firme: no podía dedicar el 90% del tiempo a rehabilitarla y cederle solamente un 10% a su hermano. Así que aunque la tarea a veces es difícil, hacemos los 3 las mismas cosas, emprendemos las mismas aventuras y por supuesto como no le va a gustar a Nerea ir al parque.

Muchas veces los padres de niños discapacitados piensan que estos niños necesitan estar lejos de los ruidos y de todo aquello que los pueda asustar o poner nerviosos. En un principio si que es esa su primera sensación pero después esos ruidos, esas risas de otros niños, ese arco iris de colores que les toca la piel hacen que los estimule, les aporta una tonelada de sensaciones y de experiencias que les despierta todos los poros de su piel. En definitiva son niños como los demás lo malo es que la sociedad no los tuvo en cuenta para preparar los parques o establecimientos de juegos.

OS contaré alguna anécdota muy significativa: la primera fue en la celebración de un cumpleaños de una primita en un establecimiento tan de moda para los niños llamado "indiana Bill"; un lugar lleno de toboganes, bolas... donde un niño sano puede correr, saltar, pasárselo bien en definitiva. ¿Qué pasa cuando Nerea quiere participar? En primer lugar, no todos los monitores de dichos locales están preparados para manejar estos niños que en definitiva solo necesitan algunos cuidados básicos porque no se "rompen". Entonces yo que como bien dice mi marido soy como una niña pequeña, me descalzo y a las bolas vamos. En esta ocasión me exigieron que quitara a la niña ya que primero estaba obligada a estar conmigo y llevaba puesto los zapatos. Le expliqué a la dueña que Nerea no calcaba los pies en el suelo porque yo la sostenía y porque las prótesis le protegían los pies de cualquier posible golpe que le dieran sin querer . Os diré que a veces es muy difícil hablar con gente que no da más de sí pero salimos victoriosas de la discusión ya que era evidente que no estábamos perjudicando ni las instalaciones ni los demás niños. AL principio quizás le daba miedo a Nerea verse "englutida" por las bolas pero ahora hasta tenemos una piscina de bolas en casa y a la hora de bañarse, llenamos la bañera como no de agua, jabón y ... bolas.(Aprovecho para trabajar la motricidad fina, los colores, ... ya veis podemos quitar fruto de cualquier actividad cotidiana).
Ahora le encanta ir a tal local, tirarse por el tobogán y caerse conmigo en las bolas.

Los parques es otra historia. Mientras son pequeños y pesan poco, a cualquier padre no nos cuesta levantarlos, sujetarlos en el columpio, en definitiva llevarlos a un poco de todo. Pero es verdad que dichos parques no están pensados para estos niños. Gracias a que solo mido 1.54 m y soy algo estrecha, me puedo meter en cualquier de estos inventos infantiles pero os confesaré que para eso muchas veces hay que ir a muchos parques para poder ver como disfruta Nerea y a su vez no me machaca físicamente. Así pues como no, ya solicité y reclamé un columpio para el parque de mi barrio porque como puse en mi reclamación :" es cruel ver como su hermano se lo está pasando bien y ella sigue "atada" a su silla ortopédica porque no le sirve o no hay ningún juego infantil que le pueda valer." Por favor, padres de estos niños, no dudéis en recoger firmas, reclamar para que nuestros hijos y los que vengan tengan las mismas oportunidades para divertirse. Y porque no quitaos ese disfraz de adultos que tenemos puestos y volved a ser niños y reír a carcajada pura y dura con ellos. Eso es un privilegio y una satisfacción para ellos y para nosotros.

LA INTEGRIDAD MOVIL DE NEREA

2009-04-06T20:31:00.005+02:00

Hola, como ya sabéis con anterioridad a Nerea nuestra hija no hay quien la pare. Os diré que a veces eso implica que nosotros sus padres y las personas que la "soportan" (me refiero al peso) a veces acabamos mal de los riñones, pero eso ella no lo entiende. Tiene siempre las pilas puestas y todo se le antoja, sea cual sea la actividad. También es cierto que desde muy pequeña y ya lo iréis viendo en otros relatos mios, ella va y hace lo mismo que su hermano Adrián.
Aquí van dos buenos ejemplos.

El primero hace 15 días en el cumple de su primo Anxo que cumplió 2 añitos. Os diré que tengo muchos sobrinos de distintas edades pero que están muy enamorados de Nerea aunque muchas veces me preguntan el porqué Nerea no habla, no anda y os aseguro que cuando pasa algún tiempo y la ven mejorada, lo celebran tanto o más que yo misma. Es todo un privilegio contar el apoyo incondicional de los más chiquititos de la familia. Me permite soñar que el día de mañana mimaran a mi hija y no escaparan de ella por ser distinta y especial.

Volviendo al tema: ese día Nerea no quiso después de la tarta estar ni en los brazos sentada de mi hermana, ni siquiera en su silla. Entonces empezó la gran aventura. Estuve semi-incorporada sujetandola bajo las axilas alrededor de la mesa de los invitados no sé si unas 20 veces por lo menos, a veces hasta corriendo por detrás de sus primos, a carcajada pura y dura. Después "guichó" que algunos estaban pintando sobre un cartón y como no, se apuntó a esa reunión de pintores. Estuvo más de 20 min. sentada ella sola, sin apoyo de mi parte, pintando, mezclando los colores, ... y parar todos aquellos que piensen que jamás su hijo se va a mantener, os prohibo que ni siquiera os lo planteéis. NO ES IMPOSIBLE y os lo prometo; Nerea tardó el tiempo que le hizo falta pero ahí esta, muy contenta de poder descubrir el mundo desde otra perspectiva que no solo sea la horizontal, a ras del suelo. ¡Animo que lo conseguiréis!
Después si eso no fue ya bastante esfuerzo, la emprendió con un triciclo ya que los demás andaban algunos con sus bicis. Procurad tener siempre el botiquín de MacGyver con vosotros y con un poco de imaginación y de cinta aislante, le sujeté los pies a los pedales, ella como le interesaba, sujetó el manillar y para adelante. ¡Qué feliz! ¡Qué logro para ella! hacer y ser como los demás.

Pero la aventura no para ahí. Este fin de semana, Nerea quiso perfeccionar el arte de conducir un vehículo de 4 ruedas. No es la primera vez que aprovechamos algún juguete familiar y la subimos porque le encanta. Pero cuando ella quiere, perfecciona su postura y no duda en atreverse a conducir. Creo que las fotos que os enseño demuestran su total "independencia" y la satisfacción con la cual, a pesar de estar embutida en dicho coche, ella vive con intensidad ese logro, ese juego, esa movilidad que atada habitualmente en su silla, no puede sentir. Es como gozar de una libertad de movimientos que se convierte en un despliegue de adrenalina y porque no, también equivale a varias sesiones gratis de psicomotricidad y fisio.

Por favor, integremos a nuestros hijos en todos los juegos que sean posible para que ellos puedan gozar a flor de piel de la más mínima sensación positiva que quizás le pueda ayudar a mejorar.

LOS CARNAVALES, ver el mundo con otros ojos

2009-04-01T23:21:00.007+02:00

Ya sabéis que hace un poco más de un mes y medio se celebraron los carnavales, una fiesta popular en muchas ciudades y que cada una vive y disfruta de una manera distinta. ¿Por qué hoy trataremos este tema? pues sencillamente porque quiero que aprendáis a vivir con normalidad cualquier día del año y más aún si hay fiesta por medio y a pesar de la discapacidad del ser que tenemos viviendo con nosotros.
Os pareceré muy fría pero es cierto que nuestros hijos, por su forma de ser, por su comunicación, sus gestos, ... e incluso por sus aparentes sillas ortopédicas llaman la atención y por desgracia la gente "telespectadora" no sabe más que mirar lo exterior (quieren semejarse a seres perfectos cuando son el vilo retrato de miles de defectos aparentemente camuflados por debajo del estrés de la vida diaria, de sus miedos.)

Algunos padres, los que les resulta difícil convivir a diario con la discapacidad de su hijo a veces, ni siquiera quieren disfrazar a sus hijos porque sería para ellos una forma más evidente de hacer el ridículo. ¡Qué asco esta sociedad! No es que tenga un mal día pero esas palabras "qué asco" definen con muy pocas letras lo que es la cruda realidad. PERO A TODOS ESOS PADRES Y FAMILIARES , por favor, id pensando ya en que vais a disfrazar a vuestro hijo el próximo año y vosotros también!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! De esta forma podemos como lo hace en el cuento Alicia en el País de las maravillas, trasladamos muchas cosas, muchas emociones, muchas risas ya que nos sentimos arropados y protegidos por nuestro disfraz. ¡Cuánto colorido!¡Cuánto sonidos! ¡Cuántas risas y aplausos! a veces hasta cualquier adulto le encantaría volver a ser niño y tomar el disfraz del Zorro y correr dejando ir al vuelo nuestra enorme capa negra para ayudar a los demás.

En definitiva y si lo pensamos bien, todos hoy en día nos disfrazamos para salir a la calle, para ir a trabajar; nos ponemos "la funda" y desempeñamos un rol que dura 8 o más horas todos los días. Así que por favor, no lo dudéis, aunque sea con una simple sábana con 2 agujeros para parecer un fantasma o cualquier otra ropa que quitemos de nuestro armario, podemos empezar a disfrazarnos para aprender a ver el mundo con otros ojos.

Mirad que mariquita y que vaquita nos han visitado estos dos últimos carnavales

El colegio,Adrián y el autobus

2009-03-12T22:56:00.007+01:00

Ayer alguno de vosotros por primera vez supo que Nerea lleva 2 años escolarizada. Empezó el curso con 2 años y medio ya que cumple años el 12 de diciembre y para mi fue una decisión muy meditada. Cuando un equipo de orientación, gabinete que se ocupa de los niños discapacitados en edad escolar, te preguntan en el mes de marzo del 2008, a decir verdad no sabes que hacer. Si era cierto que Nerea ya había estado en la guardería pero el colegio eran palabras mayores. En un primer momento te sientes orgullosa porque a pesar de su estado ellos le están dando la oportunidad de integrarse en un colegio con la edad habitual. Pero, por otra parte, una madre no sabe por donde empezar, a que colegio ir, como la van a tratar, que tipo de colegio, ... Os diré que muchas veces algunos médicos "rehabilitadores" enseguida quitan conclusiones partiendo de lo estudiado y te bofetean de pronto diciendote que tu hija va a parar al colegio de Velle, que es un centro exclusivamente para niños discapacitados, de distintas edades y cuadro médico, en el cual les dan fisio, logopedia, ... en definitiva un tratamiento especifico pero en realidad siguen apartados del mundo "normal". Mi primer intención es que fuera al colegio de mi príncipe, mi niño Adrián de 7 años pero ni estaba preparado ni tampoco se quiso preparar en ese momento para acoger a un alumno discapacitado. A decir verdad y sabiendo lo que sé, creo que un alumno como Nerea necesita su PT, su profesora de audición y lenguaje, su cuidadora, una rampa de acceso y como mucho una camilla o una colchoneta por encima de una mesa para cambiarla, un pupitre y una silla adaptada a este para poder estar con sus compañeros. este es el equipaje que necesitan para empezar y para mi hubiera sido un alivio que estuvieran juntos porque al trabajar y al tener a cada hijo en un colegio distinto, una madre tiene que muchas veces correr y organizarse muy bien. Otro día hablaré más detenidamente del tema de la escolarización que fue un camino de rosas pero con algunas espinas. Todo tiene arreglo menos mal.

Ahora me toca presentaros a una persona muy especial sobre todo para mi que en muchas ocasiones me ha demostrado que es más adulto que nadie. Se llama Adrián, es nuestro hijo de 7 años ahora. Cuando me quedé embarazada me sentí la mujer más afortunada pero a su vez me daba la sensación de que le iba a fallar a mi hijo ya que el 100% de atención que hasta ahora le había podido dedicar iba verse reducido a un 50%. ¡Quién me iba a decir que el destino me la iba a jugar y que a veces le tendría que dedicar solamente un 20% y el resto a su hermana discapacitada! Ironía de la vida.
Lo que si hice a la perfección es nunca separarlo, ni ocultarle nada. Desde el primer momento que supe que iba a tener otro hijo, cada dia al levantarlo nos dábamos los buenos días y acariciábamos mi barriga para también hacer participe a aquella pequeña cosa que se estaba formando. Él le eligió el nombre cuando supimos que era niña y semanas antes de su nacimiento, él ya programaba lo que traía su hermana para él dentro de mi barriga : un camión, un muñeco de Shrek, ... . Yo lo tenía todo programado: al lado de mi neceser para ir a la residencia, tenía escondido un enorme muñeco de Shrek, película que le encantaba y que estaba de moda en ese momento. Él tenía entonces 3 años y a pesar del dramático, inesperado y brutal nacimiento de Nerea, yo lo estaba esperando con su regalo, mis brazos abiertos y con aquella sonrisa que él tanto conocía. Lo único que le sorprendió viendo el tamaño del peluche es saber como había hecho su hermana para tenerlo tan junto con ella dentro de mi barriga de embarazada.

Es mi mejor amigo, mi mejor apoyo, tiene un doctorado y está especializado en dar clases de estímulos, aprendizajes a su hermana. Nunca se celó (aquí también cuenta el rol muy importante de los padres), siempre está dispuesto en colaborar, valora que su hermana es especial y que por eso necesita más cuidados, más ayudas para realizar las cosas del día a día. Entiende que muchas veces no puede hacer todas las actividades que le gustaría porque tenemos que llevarla al fisio por la tarde y por supuesto que yo no me puedo partir en dos. Os parecerá idílico, hay días que hay que razonar y renovar esa actitud pero intento siempre que las actividades que hagamos estemos los 3 juntos, como los mosqueteros. Si uno va a la piscina, si uno sube al tobogán del parque, si uno está haciendo los deberes, ... ahí estamos unidos "por el bien y por el mal". Él la protege, no se la presta ni cambia por nada y más de una vez hablando de lo que puede pasar, él siempre adelanta que va a tener un coche grande para su hermana y su silla especial para pasearla, que la va a ayudar porque es mayor, ... . Sé que no puedo delegar esa responsabilidad a él que es su hermano; la sociedad tendrá que acabar integrando al 100% a estos niños y buscar la forma de que estén lo mejor posible atendidos (doy las gracias por lo de la Ley de dependencia, que a pesar de no estar funcionando como debería, ahí está para arreglar un bache!) y que puedan así realizarse como adultos que llegarán a ser.
Es un ejemplo a tomar para su padre. Mi marido muchas veces y a veces demasiado, repite y repite : "Nerea ya podrías estar caminando" .... (yo lo llevo MUY BIEN y él lo lleva peor) allí está él y le calla la boca diciéndole : "Pero papá, estás siempre con lo mismo,; deja ya de lamentarse, ella ya caminará cuando pueda y sino aquí estamos para ayudarla!".

Ya que me haría falta hojas y hojas para describirlo y alabarlo, os remito a estas fotos que son la prueba inconfundible de que es todo un pequeño gran hombre.

Existen miles y miles de fotos en las cuales se puede palpar la complicidad, el cariño y los mimos y rabietas que comparten. Aprenden, se copian y se echan de menos cuando no están juntos.
Como me dijo Adrián después de haber asistido a una celebración de una misa de Lourdes (la abuela de Nerea es firme en sus convicciones y su fe va más allá; yo soy católica y mi práctica la tengo en casa día a día), en el testimonio que tuve que leer al público que me había invitado a hacer participe de mi milagrito que es Nerea, la ansiedad me traicionó y rompí a llorar como nunca me había visto él y le dolíó oír de mi boca, de manera tan triste que su hermana estaba así por una falta de oxígeno al cerebro al nacer. NO os podéis imaginar lo afortunada que soy porque al entrar en el garaje público me preguntó: "¿Nerea es como un pez cuando se le saca del agua un momento? ¿le puede afectar, y no da respirado? como nosotros si no nos dejan salir del agua para respirar?. No te preocupes que la vamos a cuidar y ayudar mucho"

A él no le importa tener que repetir como hago yo : "Nerea, levanta la cabeza, traga la saliva, ..." y como madre lo único que me queda es seguir queriéndole coo hasta ahora, apoyandolo, razonando con él y hacer ver que es muy importante para mi y su padre.

Ojalá todas las madres con algún niño discapacitado tuvieran el orgullo y el honor de estar acompañadas de un Adrián, similar o igual que el nuestro.

EL AUTOBUS.

Queréis saber porque hoy habló de ese tema; pues sencillamente porque tras una buena tarde primaveral con parque, paseo, .... se hizo tarde y nos amargaba un poco a él y a mi subir todas aquellas pendientes que tenemos que subir hasta llegar a casa. Así que después de una carrera por la acera para pillar el autobús (y yo deseando que tuviera rampa o facilidad para poder acceder con mi silla ortopédica que pesa 19 kilos!!) logramos como en las películas, llegar y subir. La gente quedó boqueabierta primero porque yo soy la primera en pedir en voz alta si alguien me puede ayudar a subir la silla, y por otro lado, Nerea con su emoción, su risa contagiosa con la de su hermano y verse en aquella limusina que no era nuestro coche habitual ni la furgoneta de la Cruz Roja, hizo que ambos iluminaran de felicidad el habitáculo y fuera aquello una gran aventura digna de repetirse.

Por favor si vuestra hija o hijo tiene la minusvalía aprobada con la observación de que tienen problemas motóricos, no dudéis en solicitar la tarjeta de aparcamiento para minusválidos (para facilitarnos el aparcamiento cuando lo necesitamos al ir al centro de salud, ...) y también la tarjeta de bonobus (ellos son considerados pensionistas y no pagan) porque no podemos de dejar de hacer y disfrutar a diario de todas aquellas oportunidades que nos ofrece nuestra ciudad. Ya sigue habiendo demasiadas barreras para que no aprovechemos lo que podemos alcanzar a diario. Por lo menos por mi parte ha sido doble satisfacción ya que les vi tan contentos y yo no tuve que desmontar ni volver a montar la silla de Nerea y cogerle en brazos para regresar en coche hasta casa hoy por la tarde.

PARA TODAS LAS MADRES ESPECIALES

2009-03-12T00:28:00.010+01:00

Hoy os voy a comentar algo muy puntual que deseo que sea el punto de partida para mejorar la integridad escolar de nuestros hijos y también el dialogo entre madres y profesionales, en este caso con las cuidadoras. Resumiendo, Nerea lleva dos años yendo al CEIP Mende, un colegio supuestamente preferente. Hasta ahora nunca tuve que "quejarme" del papel de las cuidadoras pero este año pude observar algunos fallos que desde luego a algunas personas les parecerán insignificantes ya que somos humanos,pero para mi no son tolerables en el siglo XXI. Un día me vino con el pañal del revès (las lengüetas del Dodot estaban cerradas hacia atrás), otro día con el zapato mal puesto y su prótesis (¿qué nos pasa a nosotros cuando llevamos el calcetín arrugado y caminamos?), otro día la tuvieron que cambiar de pantalón y acabaron poniéndole el body del revés(la parte delantera en la espalda), ... y hoy que mi presumida hija llevaba puesto un pantalón peto vaquero con unos leotardos, cuando llegamos a la residencia a terapia, me fije que llevaba algo que me estaba molestando al cogerla entrepiernas para cogerla en brazos y al desnudarla, me fijé que llevaba los leotardos no en la cintura sino enrosacos en la cadera. Lo irónico es que mi madre que la recogió del transporte de la Cruz Roja al llegar del cole, no la entendió cuando le señalaba su pierna y metía mucho la mano en los bolsillos. ¡Qué tristeza no poder transmitir y que no te entiendan!
El día del body al revés me cabree conmigo mismo ya que debo de ser muy rara por querer buscar alcanzar la perfección en lo que se refiere a mi hija pero debo de parecer algo ilusa a los demás. Mi hija lleva con ella todos los días una libreta en la cual comentamos los profes y yo lo que hace en clase, como va de casa, .... y expuse ese día mi "cabreo" y mi voluntad de hablar con las cuidadoras. Le dije "que entendía que no iban a cuidar a mi hija como si fuera su nieta o sus hija pero que para mi eran intolerables esos fallos insignificantes pero que hacían que también me preocupara por lo que no podamos ver mientras están los niños en clase y nosotros trabajando." Ya es suficientemente difícil ver esta realidad discapacitada todos los días para que a uno le vengan muestras de que son especiales. A mi no me gusta que venga "babeada" o con "mocos"; ella va sin ellos, ¡qué menos que uno la mande de vuelta para casa correctamente para que cuando se va a recoger, se le vea lo guapa y alegre que viene.
Cuando fui hablar con ellas me tenían el pelotón de ejecución preparado acompañadas con el Sr. Director del centro pero como os dije varias veces, no dejemos de coger el toro por los cuernos y mantenernos fijos en nuestros propósitos para la mejora de la integración escolar de nuestros hijos. El pañal era cosa de la chica de prácticas (¡qué menos que supervisar su trabajo, para eso está de prácticas, ...!; para todo había una explicación y reconocieron que les había dolido mucho mi comentario por escrito que ellas interpretaron como quisieron, no como yo quería y sacaron sus propias conclusiones buscando apoyo en la dirección del colegio cuando para mi, era normal empezar por un diálogo entre madre y cuidadoras. Como no me entendieron y dejaron claro que su trabajo estaba bien hecho, entendí que en este mundo cruel, es difícil ayudar a quien no quiere que le ayuda; es difícil escuchar lo que uno no quiere escuchar, ... y les mandé un escrito que hace un año yo había elaborado para leer en una conferencia que había dado en un colegio donde se estaban formando unos futuros cuidadores profesionales. Les llevará fotos de mi hija mostrando su evolución y explicándoles que todos les aportamos nuestros cuidados minuto a minuto.
Espero que al acabar de leer dicho texto comprendáis lo orgullosa que estoy de ser una madre especial. No dudéis en compartir también vuestra calidad de especial conmigo.

¿Qué tienen de especial las madres con niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el día, ni la noche, ni son iguales los días ni las horas ... todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña dejando de un lado sus propios temores y todas sus ilusiones. De golpe a porrazo, su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Lo "discapacitado" era sin más algo que de vez en cuando se veía por la calle pero que nunca había pensado tener que vivir intensamente sin tregua. Así pues esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles, ... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se ponga en duda su papel de madre y a veces prime lo que para ella en otra ocasión no era lo más importante; debe aceptar de buen grado la intromisión de alguien de "afuera" que le enseña como relacionarse con su hijo, que le indique todo ... como darle de comer, como hablarle, como cantarle, como sentarlo, como estirarlo, como acostarlo, como jugar con él y además debe acudir con buen humor y esperanza al examen semanal o mensual del rehabilitador en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
También es cierto que a pesar de todo ellas ven a su hijo a través de un cristal de tinte especial, ... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente ... quizás solo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si está babeando, si levanta la cabeza cuando se le llama, si se sienta correctamente o si responde a nuestro estímulo.

No es fácil y por encima estas madres se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen, van por la calle contemplando la expresión de los caminantes boqueabiertos por la visión de su hijo o de su silla ortopédica. Entonces es cuando uno se da cuenta que los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber elogiándolos y ellas siguen sufriendo en soledad porque las marcan las diferencias y no las similitudes.

Pero las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar ... cada logro, cada progreso será motivo de una alegría incalculable y les dará fuerzas para seguir adelante.

Por ese motivo deben trabajar y reeducar a tiempo completo ... no lo deberían hacer pero, por una parte, es tal el ansia de ver bien a su hijo, de alcanzar las metas deseadas que no cesan. Por otra parte, no les quedan otro remedio cuando no existen o no funcionan correctamente los servicios sanitarios, educativos y administrativos que en teoría deberían de apoyar a su hijo discapacitado. Así pues ellas tienen días de 24 horas como las demás pero lo terrible es que aparte de su propio papel de madre, ama de casa y trabajadora deben estar siempre a pie de cañón sin flaquear, sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También deben ser lo suficientemente fuertes y realistas para aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará lo que está escrito. lo que tanto han estudiado los médicos o lo que sencillamente aparece como casos anteriores; deberán reconocer su situación, aceptarla y sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo.

No es fácil y por experiencia os lo digo. en esos momentos, en esos breves instantes que aparecen cuando uno menos los espera, disfrazados en forma de tristeza, de angustia o de ansiedad, uno siente que está sola, que fracasa, que algo hemos hecho mal .... y debemos superar solas ese momento de honestidad.

Por eso en estas situaciones es muy importante reflexionar sobre el papel adjudicado y no elegido de una madre especial. Afortunadamente muchas de nosotras estamos acompañadas de unos padres, hermanos, amigos, ... muy especiales que se arremangan y se meten con nosotros en el fragor de esta lucha.

No olvidemos que no vale vivir de prisa. en los primeros años de vida de un bebé con parálisis cerebral pretendemos correr y lo antes posible conseguir una meta que si alcanzamos con la mirada pero no con las manos. Aprendamos pues y reflexionemos en que para ganar esta "guerra mundial" nos quedan muchas pequeñas y grandes batallas.
aprendamos a construir los caminos en el HOY porque el terreno del MAÑANA es demasiado incierto para hacer planes. Una madre especial se da cuenta de que en realidad lo mejor no era el FUTURO de su hijo, sino el MOMENTO que está viviendo con él justo en ese instante.

GRACIAS DE UNA MADRE ESPECIAL QUE QUIERE ANIMAR A MUCHAS MAS A SERLO.

Prueba superada.

2009-03-09T22:50:00.007+01:00

Creo que no va a ser fácil pero hoy empiezo a realizar un sueño: dar a conocer a la gente que leerá algún día este blog como hemos conseguido que Nerea esté como esté.
Hoy fue un lunes largo. Como os podréis imaginar, no se mejora uno estando en casa sino todo lo contrario; es fundamental salir y aprender de otros padres, de los distintos casos que uno se encuentra en el pasillo de la residencia ántes de entrar a la consulta etc. Hoy Nerea empezó su lunes yendo a la logopeda. Os confesaré que este angel mio se despierta todas las mañanas disfrutando ya de cada minuto que ve al abrir sus ojitos azules. Se estira, se esconde bajo las sábanas y después abraza cariñosamente a su madre que la lleva a desayunar. Este año 2009 hemos logrado o mejor dicho estamos empezando a lograr definitivamente que Nerea haga "pipi" en el baño al levantarse. No penséis que fue muy fácil. Llevo 13 semanas levantándola y explicándole al mismo tiempo que la siento en la tapa adaptada que ya no es un bebé y que tiene que pedir para ir al baño. ¡Qué duro es estar esos minuots y esperar, esperar, ... hasta que un buen día, después de gastar papel higiénico, ella lo hizo. Estoy consiguiendo que lo haga por lo menos por la mañana ya que el 99% de las veces el pañal de la noche está seco. No os podéis imaginar la fiesta que monto yo y mi hijo con ella en nuestro pequeño cuarto de baño. Es muy importante hacerles entender que lo que han conseguido es positivo y que estamos orgullosísimos de ellos. Lo malo es que tenemos que seguir con la tarea del desayuno y del vestir porque el tiempo pasa volando.
Después del logopeda,lugar al cual la lleva mi "brazo derecho" que es mi madre (ya le dedicaré un día para ella sola), la Cruz Roja la viene a recoger para llevarla a su colegio en Mende. Allí estará hasta que yo la vaya a recoger.
Os preguntaréis :¿Vaya, ya está en el colegio?. Lo primero que entendí es que mi hija no podía estar las 24 horas pegada a nosotros su familia. Era una adicción muy cara para ambas. Ella se volvía demasiado dependiende de su entorno y nosotros nos veíamos "asfixiados" por una situación que aún desconocíamos. Así que al tener un añito y a pesar de estar siempre "tirada en el suelo" decidí enfrentarme a mi madre (que se oponía a que fuera a una guardería) y me puse las pilas, buscando el sitio más adecuado para ella. No fue tarea fácil porque no todas las guarderías están dispuestas a atender casi personalmente una criatura desde que entra hasta que sale de su local. Mi gran suerte fue inaugurar MONICREQUES, en mi barrio, una guardería que me parecía el páis de Alicia, como en el cuento. Todo estaba a la medida de los más peques, protecciones, colorido, seguridad y por supuesto un trato exquisito. Estuvo durante un año yendo una hora, participaba como los demás y a su manera, le daban incluso psicomotricidad y ella, de esta forma, estaba relacionándose con niños y absorbiendo como una esponja toda aquella información que su cerebro dañado desconocía.Hoy pasa por allí y señala su cole, su primer cole.
Este camino de rosas también tuvo alguna espina ya que, por ejemplo, tuve que luchar para poder conseguir algún aparato para que ella estuviera a la altura de los demás niños. ¡Qué difícil es ver "tirado en el suelo" constantemente a un hijo! Pero por fin lelgó una solución que fue un asiento moldeado. Mañana seguimos, que como buena madre, trabajadora y ama de casa mañana toca levantarse a las 6:30 ya que la Cruz Roja viene a recoger a Nerea a las 8:15 para ir a clase ......

Mi objetivo diario.

2009-03-08T23:16:00.003+01:00

Hola, este viernes pasado dia 6 de marzo, trás hablar con una amiga que siempre está ahí para escucharme, he tomado una decisión que creo que será muy beneficiosa para mi y para todos aquellos que leen este blog. Quiero seguir escribiendo todos los días y para eso voy a dedicar pues de 10 a 15 min. todos los días, espacio de tiempo muy similar al que los fumadores dedican a su vicio, muy parecido al tiempo que nos paramos a ponernos guapas para salir a la calle a afrontar un nuevo día, ... . Ojalá tuviera más tiempo pero sabéis que este está muy relacionado con mis dos hijos y sobre todo con la recuperación de mi hija Nerea. Ojalá esta idea del blog se me hubiera ocurrido hace cuatro años y así transmitir día a día todo lo bueno y todo lo malo que supuso en nuestra familia la llegada de Nerea. Nos temáis que ante todo y sobre todo prevalece lo positivo.

Como creo que nunca es tarde aprovecharé cada texto para nombraros estos últimos 4 años y haceros participes de todo lo bueno que aprendimos de ellos.

Hoy domingo fue un día familiar exclusivamente: hace ya 13 años que falleció mi suegro y fuimos cordialmente a oir una misa en su honor. Ojalá estuviera todavía aquí porque él hubiera sido un luchador nato a pie de cañón para mejorar lo más posible a su nieta. Cuento de desde el cielo nos está echando a diario una mano. El día no fue para nada triste ya que solo hace falta llevar a Nerea a un evento de ese tipo para que ella dé la "nota" y alegre la misa "emitiendo sus sonidos peculiares y queriendo participar en todo (dar la paz, levantarse y sentarse como los demás, ...). Su risa contagia a los que la rodean y para nada fue aburrida ya que como siempre está rodeada de gente que la adora ella saca de cada uno lo mejor y lo aprovecha. Después de la comida estuvo haciendo una cosa que adora: conducir y más aún si es un coche de verdad. Como podéis ver en la foto quiere hacer todo igual como los demás. Ya sabe darle al claxón, poner los intermitentes y mover los limpia parabrisas y no penseis que hizo falta muchas explicaciones. Incluso hasta sabe darle más volumen al radio casette. Esta afición me da que pensar ya que hace un poco más de un año y medio ya aprovechó el momento en que su tio estaba lavando la furgoneta de trabajo para iniciar su perfeccionamiento. Como podéis constatar en las fotos, cuando está haciendo algo que le encanta, ya no hay que recorderle un millón de veces la frase : "levanta la cabeza".

EL 12 DE DICIEMBRE DEL 2004

2008-12-27T23:46:00.002+01:00

Para que entendáis como es Nerea os voy a resumir lo que fueron estos cuatro años. Será una aventura preciosa que sin duda alguna os va a emocionar y sensibilizar con nosotros.
El día ántes nuestra familia estaba formada por tres personas: mi marido J.Antonio,yo y nuestro primer hijo Adrián que tenía entonces 3 años y medio. Para mi el saber que esperaba mi segundo hijo me hizo plantear lo egoístas que somos los padres al tener que dividir en dos la atención, los cuidados,... al nacer el otro niño. Yo como me encantan los niños intenté que Adrián no se celara desde los primeros meses de gestación: él me tocaba la barriga, le habló todos los días a su hermana, eligió él su nombre, la escuchaba y después me comunicaba que Nerea quería un camión, ... en fin cuando tuve que prepararme los días previos al alumbramiento, ya tenía el famoso peluche de Sherk empaquetado porque ese era el regalo que su hermana le traía dentro de mi barriga y que él tanto deseaba. Yo salía de cuentas el 12 de diciembre y el día 9 fuí a un control y me comunicaron que todo iba bien, que volviera el día 11 y el 13 a hacerme un registro ya que seguramente me haría una cesaría puesto que al tener la parejita mi deseo era de ya no tener más hijos y hacer la ligadura de trompas. El día 11 mi hija solamente me daba pataditas y la ginecóloga me recomendó volver el día siguiente a última hora del día a ingresar para proceder el lunes siguiente a la cesaría.
El domingo día 12 me levanté temprano (Adrián hasta ese momento nunca nos durmió hasta las diez los domingos), y procedí a organizar mi casa, su mochila del cole, la despensa, la ropa de mi marido, ... todas aquellas cosas que al ser una mujer trabajadora, madre y ama de casa tenía que dejar bajo supervisión al tener que estar ingresada una semana por la cesárea. Las horas transcurrían con normalidad, yo no tenía molestias y trás comer al mediodía decidí no esperar a las nueve de la noche para ir a la residencia. Incluso no le permití a mi marido que dejara de trabajar ya que sabía que no me iban a ingresar al no tener estar de parto. Me acompañó mi hermana Maria José. Ella y mi madre estaba en la casa de esta última en la cual iba a dejar a mi príncipe para que durmiera la siesta y me esperara. Ellas estaban nerviosas y mi madre casi me echa la bronca por tardar; quiso despedirse de mi y su actitud tan dramática me inclinó a contestarle al salir de su casa con este comentario : "Mamá voy a la resi, no a un funeral". Aparcamos en el mismo sitio que el día anterior - cosas del destino pensé yo y a las 15:40 el gine nos atendió poniéndose a platicar con mi hermana que ya la conocía. Yo algo impaciente y aburrida de oír aquella conversación le sugerí (eran las 15:45)que me atendiera y amablemente empezó a hacer su trabajo. La única pregunta que me hizo fue : ¿cuando fue la última vez que has notado a tu hija?; contesté : "no le podría decir, hace unas horas, a la mañana, ..." y él firmemente comentó: "Siga la enfermera, corra que no hay latido". Sabéis aquellas películas de hospitales, pues tal cual, corrí, ya no vi a mi hermana y a las 15:50 un grupo de enfermeras me desvistieron , me preguntaron miles de cosas, me pincharon varias veces y eso que no encontraban mis venas, el celador corrió hacia una sitio, después hacia otro, me cambiaron en el quirófano de camilla, uno venía con un pincel a untarme la barriga, me tiraron el cubo de aquel líquido anaranjado y me clavaron aquella boquilla en la cara que me durmió en unas milésimas de segundos. Yo estaba tan tranquila que el médico no se creía que pudiera estar así. Yo solamente deseaba una cosa: que todo saliera bien por lo menos y sobre todo para mi hija y que a si a mi me llegara a ocurrir algo, pues sabía que mi gente no me iba a fallar.
Os diré que solamente pude avisar a mi amiga Maria (que trabajaba entonces en la UCI de pediatria) y que ella hablara con mi hermana porque ni siquiera a mi marido pude avisar.
Veinte minutos después de aquello, a las 16:10 nació Nerea. A mi me despertaron enseguida y un pediatra de la Uci y el gine se pusieron a mi lado para decirme que yo estaba bien pero Nerea, no; estaba con respiración mecánica,... le habían salvado los órganos vitales, ... pero todo el daño era cerebral y que en ese momento dudaban de que pasara las 24 horas al ser tan débiles sus constantes. Recomendaron avisar a todos los familiares porque visto el diagnóstico y su evolución la cosa pintaba bien negro. Yo no lo podía entender como sin "beber, ni fumar, llevando todo a raja tabla, ..." solamente me decían : ES UN SUFRIMIENTO FETAL AGUDO con pocas esperanzas.

¿POR QUÉ AHORA? CON CUATRO AÑOS ...

2008-12-27T23:34:00.004+01:00

Os preguntaréis porqué después de 4 años yo, Antonia empiezo ahora este blog para dar a conocer el caso de nuestra hija. Pues existen varios motivos:

desde el día que nació nuestras vidas cambiaron rotundamente en el espacio de unos veinte min. y después aunque todo este proceso es lentísimo los días no nos llegaban para nada.
hace unos dias cumplió 4 añitos y estas navidades nos ha brindado el mejor regalo que podríamos imaginar : empezaba a sostenerse sentada ella sola, a su manera pero a pie de cañón, contemplando el mundo desde otra perspectiva.
mi afán de mejorar la calidad de vida de mi hija y de aprender más sobre otros casos hizo que me aventurara a iniciar ahora en mis pocos ratos libres este blog para que la gente que entrara en el se sensibilizara y por que no nos ayudarán con su granito de arena.