S.O.S.

Como ya os dije más de una vez, estos niños vienen sin manual de instrucciones y a veces los padres tenemos que inventar, crear o construir todo tipo de accesorios para poder ayudar a nuestros hijos.

En este caso necesito vuestra ayuda : me gustaría conseguir para Nerea un gateador llamado CREEPSTER CRAWLER cuya fotos os adjunto pero no sé donde adquirirlo.

Os dejo unos ejemplos de lo útil que puede ser :

http://www.youtube.com/watch?v=kkrRTlNGMG4

http://www.youtube.com/watch?v=X_VY86XjKBo

POR FAVOR ayudamne a localizarlo. GRACIAS.Mi cuerpo y sobre todo mi espalda quedaría aliviada por ese invento.

Aprovecho y abuso también por si sabéis donde comprar el SWIM COLLAR DANMAR.

OTRA VEZ UN MILLON DE GRACIAS.

TODO VALE

Hace unos días la abuela de Nerea fue a unas de esas charlas publicitarias durante las cuales se puede comprar distintos aparatos (para cocina, bienestar, ...) y como yo soy "una cabeza algo inquieta" se me ocurrió que me podía comprar unas agarraderas que habitualmente se venden para facilitar la entrada y salida de la ducha o bañera. Esta visto que todo tiene su utilidad y más en casos como Nerea que hay que ingeniárselas a veces para no convertir al 100% nuestra casa en un centro de rehabilitación. Recordemos que seguimos siendo una familia normal y que para rehabilitarse están la residencia y sus sesiones de terapia. Un hogar debe ser lo más cómodo y útil sin marcar continuamente que son diferentes.
Volviendo al tema el invento es muy útil: se puede usar para que Nerea se sujete mientras está sentada en la bañera, lugar favorito que enseguida se convierte en una piscina de bolas de colores, muñecos de goma, .... También pensaba usarlo para que me mantenga algunas posturas (de pie, sentada en mis rodillas frente a la pared de la cocina. Es como unas barras para que ella pueda ir practicando (cuando sea) el movimiento de estar de rodillas y levantarse una pierna después de la otra. Bueno como podéis ver solo hace falta tener un poco de imaginación y aprovechar cualquier tarea habitual para trabajar con Nerea.

En esta ocasión tras un baño bien merecido, se me ocurrió pegarlos a la pared del cuarto de baño y que ella se apoyara mientras yo le estaba secando el pelo. Hay que tener cuidado y no despistarnos pero poco a poco Nerea va tomando conciencia de lo que es capaz de hacer y eso también me facilita a mi la tarea ya que en muchos momentos del día y más, en este caso, para secarle debidamente el pelo son necesarias mis dos manos.

FIN DE CURSO ESCOLAR

Como ya os dije muchas veces a Nerea le encanta ir al cole. Este año era el segundo año que acudía a su cole, Mende. Cada año es particular y lleno de nuevas aventuras y amistades. Su aliada en toda actividad era Aridian aunque también están todos los demás que no dejaron nunca de mimarla y arroparla durante su instancia en el cole (e inclusive fuera cuando la invitan a sus cumples y ella lo pasan en grande). Ellos son dignos de admiración y un ejemplo que seguir ya que ellos no se fijan en la discapacidad de Nerea sino todo lo contrario, en su sonrisa, sus risas y ganas de jugar y aprender. Hasta os diré de "copiar" en el buen sentido de la palabra.
Creo que no está nunca satisfecha con su estado y se pone sus propias metas. Por ejemplo este fin de semana que fuimos a comer junto de unos tíos mios de Brasil que están aquí de vacaciones, ella ya había comido pero la senté a mi lado y junto de su hermano y primos en la mesa. Me pidió plato, tenedor y quiso que le echara arroz ya que el plato principal era "freixoada". Aunque no teníamos allí la cuchara adaptada, ella se empeñó en hacerlo todo ella sola, rehusó mi ayuda y si le caían unos granos de arroz, ella iba a cogerlos con su otra mano y los colocaba de aquella manera en la cuchara para poder llevarlos a la boca. Me sentí super orgullosa del empeño que pone para hacer ella las cosas y no siempre verse tan ayudada. Observa, ve y copia de los demás para ser mayor (muchas veces le digo: "eres un bebé, te estás babando; los niños mayores no lo hacen" y ella traga sistematicamente.

Cerrando ese paréntesis, os diré que con la entrega de notas tuvimos por supuesto un festival en el cual los niños de su clase participaban y ella también. Dio un poco la nota ya que al verme allí se puso a llorar pero después fue todo un éxito: la representación, los vídeos de ella y de Daniel, su compañero también discapacitado, la entrega de un regalito por parte de la maestra y de la PT, la flor para las madres, ... .

Creo que como siempre las fotos van a demostrar mejor que mis palabras lo bien que lo hemos pasado, yo, Adrián y su abuela.

CARTA DE UN HIJO CON PC

Desde Argentina me llegaron como muchos otros muchos ánimos para recuperarme y estar mejor. Sigo a pie de la letra mi propia terapia de tomarme la vida minuto a minuto y os diré que ayer por la tarde yo y Nerea estuvimos escondidas bajo la colcha de mi cama practicando un deporte nacional llamado SIESTA. Casi tres horas, todo un logro. Tomar nota y practicadlo que viene de perlas.

Hoy abrí el blog y la mamá de Patu me invitó a leer una carta especial de un niño con parálisis cerebral a su madre. Toda una lección de lo que verdaderamente cuenta.

Hola Mami:Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto! Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.Besos Mami.

CUIDAR A MI MAMA

Por causas ajenas a mi voluntad hace unos días, más bien, hace ahora un mes que me vi obligada a tomar una decisión que nunca pensé que tuviera que tomar con tanta rapidez: mi hijo Adrián y yo fuimos a mi médica y le dije que ya no podía más, que el cuerpo estaba KO y que eso más otros factores estaban haciendo mella en mi alma y eso no lo podía tolerar ya que en esta lucha continua uno no puede venirse abajo. Preferí parar antes de romper ya que los daños podían ser peores de remediar. Así que aunque en un primer momento me sentí mal por tener que dejar mi trabajo (mi único escape frente a mi lucha contra la parálisis cerebral) y me vi desganada de todo, valoré que si es cierto que la salud lo es todo y que tenía que reponerme. Como siempre conté con el apoyo incondicional de mi familia aunque también encamó mi mamá y las cosas se me complicaron un poco. Los niños no se pueden desconectar como cualquier robot de cocina y volverlos a poner en marcha cuando uno lo estime oportuno. Hay que estar a pie de cañón y sí es cierto que no es nada fácil recuperar en un tiempo récord casi cuatro años y medio de lucha, de esfuerzo físico, de cansancio, de noches sin dormir, .... de penas que aunque lo lleves de la mejor manera posible ves como las desilusiones te van dejando una huella, ... bueno es complicado.

En esos momentos es cuando una madre se da cuenta de que la vida y la integración de su hija corren peligro si ella no está como hasta ahora. Os diré que por primera vez, estando en cama con mi hija Nerea a mi lado, lloré. No sé si fue de rabia, de desesperación, de cansancio, de pena, .. no sé, pero me sentía demasiada humana y vulnerable cuando siempre fui durante mis 35 años una mujer echada para adelante, guerrera y luchadora hasta la médula.

Lo más abrumador y precioso es que en ese momento, le pregunté a Nerea: "Ya que estamos solas en casa y yo me encuentro tan mareada, ¿quién me va a cuidar a mi?"

¿Sabéis lo que me contestó Nerea? (que gracias a no sé que tiene toda la comprensión del mundo) : me acarició la mejilla y se señaló a si misma como para decirme : "yo, yo te voy a cuidar".

No os podéis imaginar el cúmulo de emociones que afloraron por todos los poros de mi piel, que privilegiada me sentí en tener a una niña tan especial y no solo por su discapacidad, que inyección de saber estar y de optimismo me transmitió con esa contestación.

Así que me puse las pilas, aproveché todos los arrumacos de mis hijos, descansé, puse la primera y tomé la decisión de vivir ya no día a día sino minuto a minuto para no perderme nada y salir más fuerte de este bache.

Quizás y lo más normal es que me quedarán más momentos de decaimiento porque soy humana y me estoy exigiendo a mi mismo demasiado pero lo siento, soy así y creo que hasta ahora todo lo que he hecho ha obtenido sus frutos.

Gracias por ser mis seguidores y darme también a vuestra manera vuestro apoyo.

Gracias a una persona especial

Afortunadamente debo confesar que existen personas que sin conocerte de nada saben entregarte lo más importante : cariño, ternura, amor, ... y muchisimas cosas más que ni siquiera se pueden definir de lo valioso que son. Es un orgullo para mi como madre y más aún teniendo a mi niña "casada" de por vida con su discapacidad ver como poco a poco, día tras día, muchas personas "se enamoran de ella". No sé si es por su sonrisa o por su mirada frágil pero a la vez dulce o por su curiosidad y sus ganas de aprender, ... lo que importa es que va teniendo un club de fans, un grupo de personas preciosas más por dentro que por fuera y que se están convirtiendo en sus hadas madrinas. La cuidan, la achuchan, la besan, la colean, disfrutan cada minuto que pasan con ella y no se dan cuenta que la labor que están haciendo es importantísima: están estimulando a mi hija, le están ofreciendo un cariño que ojalá muchos otros niños aparcados y aislados por su discapacidad saborearan, se comunican con ella, ésta se atreve a retarlos para que la hagan reír más, fortalecen su cuerpo paseándola, bailando y aguantán a pie de cañón todo lo que ella les pide.... SIN PEDIR NADA A CAMBIO.

A estas personas no me importaría dejarles cuidar a mi hija si yo ya no pudiera. Ojalá todas las escuelas, todos los hospitales, la sociedad en general estuviera poblada por gente exclusivamente como estas personas : las que dan todo sin esperar nada a cambio; las que ven más allá que la apariencia física,;las que aunque estén agotadas siempre tienen un momento libre para acudir cuando hace falta; las que por muchos problemas que tengan llevan puesta la sonrisa como uniforme: las que aunque no haya nada nuevo abren el blog de Nerea para ver su foto y explicarles a su familia y amigos que les ha robado un cachito de corazón con apenas 4 años,...

Creo que jamás podré agradecer a todas esas personas como su granito de arena me hace sentir bien, a mi y a mi hija, me hacen creer más en mi mismo y en esta lucha y me hacen más fácil acoplarme y vivir con este equipaje tan especial que lleva siempre con ella.

No voy a decir su nombre porque no quiero marginar ni olvidarme de ninguna de las personas que han sido, son y serán tan fundamentales para Nerea y en particular, en el proceso de su rehabilitación. Esa persona especial sabrá que es este homenaje es para ella al ver estas fotos. GRACIAS

SOMOS TODOS DIFERENTES

Ayer me llegó este escrito y creo que es fundamental que lo pogamos en práctica :

Cuando nacemos todos lo ... Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades.
Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad.

Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!